Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

Rebečin příběh

17. dubna 2015

Úsměv léčí

Tak letěl čas a Rebušce je už 8 měsíců. Proto chci napsat pár řádků, jak to zvládáme a co se s námi děje. Velmi často slýchávám: ,,Však vy ani nevypadáte, že se něco děje, pořád se jen usmíváte a smějete."

30. března 2015

Učíme se o Junkční formě

Nemoc motýlích křídel je způsobena mutací genů, které jsou spojeny s proteinem odpovědným za upevnění svrchní kůže do spodnější vrstvy. Tento bílkovinný protein funguje jako kotva mezi těmito vrstavmi. Motýlci nemají dostatech těchto kotev, tudíž kdykoliv dojde k silnějšímu tlaku či odření pokožky,…

14. března 2015

První zahraniční výlet

Po dlouhých hovorech jsme se s našima rozhodli vyjet autem do Salcburku. Prý je to moc pěkné město a navíc se tam nachází EB centrum.

19. února 2015

Máme jasno - Junkční forma

Možná někteří z vás víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů.

26. ledna 2015

Hurá, máme nadační fond

S novým rokem 2015 u nás v rodině nastalo pár změn. Většina se týká mého transparentního účtu a věcí, kterým ještě moc nerozumím.

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis