- Nemoc
motýlích křídel Nemoc motýlích křídel je vzácné, vrozené a bohužel nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic. Kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře. Více o nemoci - Proč Rebeka
potřebuje peníze? Rebeka každý den potřebuje jak nákladné pomůcky na ošetření, tak speciální oblečení a vybavení, které neublíží křehké kůži. Měsíčně se jedná o tisíce korun, na které rodinné příjmy prostě nestačí. Nákupní seznam - Co bychom rádi změnili? Život s nemocí sice není jednoduchý, ale svět diagnózou nekončí. Chceme ostatním rodinám v podobné situaci dát naději a ukázat, že mohou být šťastné a plnohodnotně žít i s motýlími křídly. Čtěte o tom, jak
- Pomáháme
dál Jsme moc vděční za tuto možnost, kterou jste nám vy všichni umožnili tím, že vám osud ostatních lidí není lhostelný. Velmi si toho vážíme.
Děkujeme! Komu jsme společně
pomohli?
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
