- Nemoc
motýlích křídel Nemoc motýlích křídel je vzácné, vrozené a bohužel nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic. Kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře. Více o nemoci - Proč Rebeka
potřebuje peníze? Rebeka každý den potřebuje jak nákladné pomůcky na ošetření, tak speciální oblečení a vybavení, které neublíží křehké kůži. Měsíčně se jedná o tisíce korun, na které rodinné příjmy prostě nestačí. Nákupní seznam - Co bychom rádi změnili? Život s nemocí sice není jednoduchý, ale svět diagnózou nekončí. Chceme ostatním rodinám v podobné situaci dát naději a ukázat, že mohou být šťastné a plnohodnotně žít i s motýlími křídly. Čtěte o tom, jak
- Pomáháme
dál Jsme moc vděční za tuto možnost, kterou jste nám vy všichni umožnili tím, že vám osud ostatních lidí není lhostelný. Velmi si toho vážíme.
Děkujeme! Komu jsme společně
pomohli?
Rebečin příběh
17. července 2017 Léto je tu!
Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…
Pokračovat ve čtení
Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…
Pokračovat ve čtení
Ahoj všichni Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
