- Nemoc
motýlích křídel Nemoc motýlích křídel je vzácné, vrozené a bohužel nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic. Kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře. Více o nemoci - Proč Rebeka
potřebuje peníze? Rebeka každý den potřebuje jak nákladné pomůcky na ošetření, tak speciální oblečení a vybavení, které neublíží křehké kůži. Měsíčně se jedná o tisíce korun, na které rodinné příjmy prostě nestačí. Nákupní seznam - Co bychom rádi změnili? Život s nemocí sice není jednoduchý, ale svět diagnózou nekončí. Chceme ostatním rodinám v podobné situaci dát naději a ukázat, že mohou být šťastné a plnohodnotně žít i s motýlími křídly. Čtěte o tom, jak
- Pomáháme
dál Jsme moc vděční za tuto možnost, kterou jste nám vy všichni umožnili tím, že vám osud ostatních lidí není lhostelný. Velmi si toho vážíme.
Děkujeme! Komu jsme společně
pomohli?
Rebečin příběh
27. července 2016 Španělsko 2016
Tam jsme s bráchou řádili já v bazénku a on v moři, stavěli jsme hrady z písku, hrabali se v kamínkách, zkoumali mušle a občas utíkali před nějakým tím krabem. Mořský vzduch mi dělal dobře a vlnobití…
Pokračovat ve čtení
Díky tomu, že si bakterie dělají z mých nožek pokojík na hraní, moje rány se nehojí. Cokoliv na to mamka namaže nebo nasprejuje, zatím moc nepomáhá. Moje nožky se od doby, co jsem se narodila moc…
Pokračovat ve čtení
Tak jsem se po dlouhé době probojovala k počítači! Taťka a mamka mě nechtějí k tomu zařízení vůbec pouštět, protože tam vždycky všechno přenastavím. Chtěla bych vám poděkovat za vaši podporu a pomoc,…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
