- Nemoc
motýlích křídel Nemoc motýlích křídel je vzácné, vrozené a bohužel nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic. Kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře. Více o nemoci - Proč Rebeka
potřebuje peníze? Rebeka každý den potřebuje jak nákladné pomůcky na ošetření, tak speciální oblečení a vybavení, které neublíží křehké kůži. Měsíčně se jedná o tisíce korun, na které rodinné příjmy prostě nestačí. Nákupní seznam - Co bychom rádi změnili? Život s nemocí sice není jednoduchý, ale svět diagnózou nekončí. Chceme ostatním rodinám v podobné situaci dát naději a ukázat, že mohou být šťastné a plnohodnotně žít i s motýlími křídly. Čtěte o tom, jak
- Pomáháme
dál Jsme moc vděční za tuto možnost, kterou jste nám vy všichni umožnili tím, že vám osud ostatních lidí není lhostelný. Velmi si toho vážíme.
Děkujeme! Komu jsme společně
pomohli?
Rebečin příběh
13. března 2018 Jaro už je tu!
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čtení
Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.
Pokračovat ve čtení
Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
