Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

13. března 2018

Jaro už je tu!

img

Ahojda,

tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc děkujeme všem dobrovolníkům a pomocníkům na trati či v zázemí.

Jakmile bylo po běhu, já jsem mohla díky vám vyrazit k moři. Jsme opět v Chorvatsku a i když byla cesta trochu komplikovaná, vše nakonec dopadlo dobře a jsme tu. S tak dlouhou zimou, jakou jsme měli letos, a s chladnějším počasím se sem tam objevila nějaká ta rýma a nachlazení a ani mně se to letos nevyhnulo. Já to s tou rýmou nemám tak jednoduché. Nemůžu si pořádně utřít nos klasickým kapesníkem, protože by mi to mohlo ublížit. Takže s mamkou používáme vlhčené ubrousky, které jsou mnohem šetrnější. Taky se mi dost často stává, že mi teče krev s nosu. Asi je to tím, že EB postihuje i vnitřní orgány, tak je možné, že se mi smrkáním může trochu "poškrábat" sliznice. A tím, že krev zpátky zaschne a vytvoří se stroupky, se to tahle opakuje dokola a dokola. Kašlání může taky občas pozlobit. Ale nějaká rýma, kašel ani teplota mě přece nezastaví! A pro mě je teď přímořský vzduch jako balzám na moje dutiny.

Jinak celkově to mám takové divoké. Jako v životě jeden den super a druhý už ne tak super. Občas se mám úplně "zdravě" a jiné dny nechci chodit a ani si moc hrát, protože mě bolí nožky. Hodně se ale však snažím chodit, občas mě mamka nechá už i doma pomáhat, ale to mě moc dlouho nebaví. Spíš mě baví dělat nepořádek. Několikrát jsme se už letos byly podívat s mamkou v Brně v Dětské nemocnici. Skoro pokaždé mi berou krev a to není žádná sranda pro EB pacienty. Nemůžete mě pořádně přidržet, zatlačit mi na místo vpichu, aby to rychleji zaschlo a hlavně (a to je nejhorší) nedostanu ani tu pěknou náplast se zvířátky jako ostatní děti. Při sundávání by mi totiž udělala bolístku. Ale naštěstí mamka mi vždycky vystřikne malé srdíčko z Mepilexu <3.  V Brně jsem se taky potkaly s paní přimářkou, která mě moc chválila. Taky se z nám staly kámošky, dokonce jsem jí ukázala jednu hru na mobilu, tak to byla moc fajn návštěva. Podívali jsme se taky na DEBRA EB Konferenci, která se konala v Brně. Program pro nás děti byl moc prima, zpívaly jsme, hrály hry a poslouchaly různé zajimavosti ze světa EB. Ne každý den se nám s mamkou stane, že se potkáme s ostatními motýlky. Je moc fajn vidět, že nejsme jediní.

Tak já už musím jít, mamka mě bere na ranní procházku. Moc vám přejeme, ať si užijete toto před-letní období a užijete si dny volna.

Mějte se krásně a užívejte sluníčko!

Vaše Beky

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis