Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

13. března 2018

Jaro už je tu!

img

Ahojda,

tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc děkujeme všem dobrovolníkům a pomocníkům na trati či v zázemí.

Jakmile bylo po běhu, já jsem mohla díky vám vyrazit k moři. Jsme opět v Chorvatsku a i když byla cesta trochu komplikovaná, vše nakonec dopadlo dobře a jsme tu. S tak dlouhou zimou, jakou jsme měli letos, a s chladnějším počasím se sem tam objevila nějaká ta rýma a nachlazení a ani mně se to letos nevyhnulo. Já to s tou rýmou nemám tak jednoduché. Nemůžu si pořádně utřít nos klasickým kapesníkem, protože by mi to mohlo ublížit. Takže s mamkou používáme vlhčené ubrousky, které jsou mnohem šetrnější. Taky se mi dost často stává, že mi teče krev s nosu. Asi je to tím, že EB postihuje i vnitřní orgány, tak je možné, že se mi smrkáním může trochu "poškrábat" sliznice. A tím, že krev zpátky zaschne a vytvoří se stroupky, se to tahle opakuje dokola a dokola. Kašlání může taky občas pozlobit. Ale nějaká rýma, kašel ani teplota mě přece nezastaví! A pro mě je teď přímořský vzduch jako balzám na moje dutiny.

Jinak celkově to mám takové divoké. Jako v životě jeden den super a druhý už ne tak super. Občas se mám úplně "zdravě" a jiné dny nechci chodit a ani si moc hrát, protože mě bolí nožky. Hodně se ale však snažím chodit, občas mě mamka nechá už i doma pomáhat, ale to mě moc dlouho nebaví. Spíš mě baví dělat nepořádek. Několikrát jsme se už letos byly podívat s mamkou v Brně v Dětské nemocnici. Skoro pokaždé mi berou krev a to není žádná sranda pro EB pacienty. Nemůžete mě pořádně přidržet, zatlačit mi na místo vpichu, aby to rychleji zaschlo a hlavně (a to je nejhorší) nedostanu ani tu pěknou náplast se zvířátky jako ostatní děti. Při sundávání by mi totiž udělala bolístku. Ale naštěstí mamka mi vždycky vystřikne malé srdíčko z Mepilexu <3.  V Brně jsem se taky potkaly s paní přimářkou, která mě moc chválila. Taky se z nám staly kámošky, dokonce jsem jí ukázala jednu hru na mobilu, tak to byla moc fajn návštěva. Podívali jsme se taky na DEBRA EB Konferenci, která se konala v Brně. Program pro nás děti byl moc prima, zpívaly jsme, hrály hry a poslouchaly různé zajimavosti ze světa EB. Ne každý den se nám s mamkou stane, že se potkáme s ostatními motýlky. Je moc fajn vidět, že nejsme jediní.

Tak já už musím jít, mamka mě bere na ranní procházku. Později vám napíšu, jak se tady máme. Moc vám přejeme, ať si užijete toto před-letní období a užijete si dny volna.

Mějte se krásně a užívejte sluníčka

Vaše Beky

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis