Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

05. ledna 2020

Ohlédnutí za 2019

img

Ahoj všichni, 

Rok 2019 je za námi, doufáme, že jste si všichni užili Vánoce a vstoupili do roku 2020 tou správnou nohou.

Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když jsem mamce poprvé řekla, že bych chtěla chodit do školky, neuměli jsme si to doma moc představit. Je spousta věcí, které sama nemůžu dělat a mamka se bála, co se stane až nebude po mém boku, aby mi to usnadnila. Ale nakonec jsme se rozhodli, ze to zkusíme. 

Od září jsem teda začala chodit do školky. Moje školka je naprosto užasná a já se tam těším každý den. Paní učitelky jsou moc hodné a ohleduplné. Ve školce mám i vlastní paní asistentku, která mi pomáhá s věcmi, které sama nezvládnu, a pomáhá mi cítit se bezpečně při hrách s ostatními. Když si s dětmi hrajeme, paní učitelky vždycky vymyslí nejaký způsob, abych se všech her mohla zůčastnit i já. Například hru na vybíjenou hrajeme s měkkým míčkem, který namísto aby na mě děti házeli, donesou mi ho a já vybíjím dál. Nebo když jdeme na procházku, já sedím v kočárku, ale držíme se s kámoškou za ruku, tak jako ostatní děti. Všechno je pro mě uzpůsobeno tak, abych se i já mohla zůčastnít všech aktivit a nemusela sedět v koutě. Proto tam moc ráda chodím a už teď se těším na další den.

Nejen ve školce, ale i doma s mamkou vymýšlíme nové aktivity. V létě jsem si byla zahrát lední hokej a nastřílela jsem plno gólů. Viděli jsme spoustu nových míst a měst, protáhli jsme si nohy na kole a dokonce jsme si díky vaší podpoře mohli dovolit jet k moři. U moře to bylo príma, plavala jsem o sto šest, viděli jsme mořskou pannu a stavěli nekonečně mnoho hradů z písku. Pokaždém koupání, mě mamka vzala zpátky do domečku a vyměnila mi obvázky za nové. 

Rok 2019 nám také přinesl nové pěnové krytí PolyMem QuadraFoam, který nám pomáhá na hluboké nehojící se a infikovane rány. PolyMem můžeme vřele doporučit. Taky jsme letos "znovu-objevili" oblečení Skinnies, které jsme na pár let odložili, protože nám dřív jejich výrobky nevyhovovaly. Ono to tak je, musíme zkoušet některé věci dvakrát nebo tříkrát, protože co nám nepomáhalo před dvěma lety, nám teď prospívá.
  
V loňském roce jsme měli to štěstí, že jste nás podporovali na našich akcích a za to vám moc děkujeme.
   

27.04. VI. Ročník běhu pro Rebeku. Zatímco my holky jsme byly na EB konferenci v Brně, naši kluci s vámi vyběhli na VI. Ročníku Rebeččina běhu. My uz připravujeme další běh a ten plánujeme na 18.4.2020. 
26.-28.04. EB Konference pořádaná organizací DEBRA . Letos jsme s mamkou i babičkou vyrazily na EB Konferenci do Brna. Společně s námi se zůčastnilo 29 EB pacientů.
22.06. 108 Pozdravů Slunci
18.10. Koncert pro Rebeku Michal Hrůza s kapelou Hrůzy a kapely Sabrage a WAIT. Zapařili jsme, kluci to tam rozjeli a vsichni jsme se bavili. Ja jsem sice nevydržela až do konce, ale byla to pecka!

   

5.12. Yoga4charity se Zuzkou Klingrovou a Klárou Issou v Kongresovém Centru v Paláci Pardubice. Zacvičit jógu si s námi přišla spousta lidí a díky tomu jsme mohli společně podpořit nejen Nadační fond Rebeky, ale i Elišku Novotnou a Folklorní soubor Radost.

Ještě jednou vám chceme poděkovat za vaši podporu v roce 2019 a doufáme, že se uvidime na nějaké naší další akci.

Vaše Rebeka

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018
Ohlédnutí za rokem 2018

Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.

Pokračovat ve čtení
13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis