Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

Štítek: rodina

23. března 2016

Rostu a dělám našim velkou radost

Tak jsem se po dlouhé době probojovala k počítači! Taťka a mamka mě nechtějí k tomu zařízení vůbec pouštět, protože tam vždycky všechno přenastavím. Chtěla bych vám poděkovat za vaši podporu a pomoc, kterou nám dáváte.

17. dubna 2015

Úsměv léčí

Tak letěl čas a Rebušce je už 8 měsíců. Proto chci napsat pár řádků, jak to zvládáme a co se s námi děje. Velmi často slýchávám: ,,Však vy ani nevypadáte, že se něco děje, pořád se jen usmíváte a smějete."

30. března 2015

Učíme se o Junkční formě

Nemoc motýlích křídel je způsobena mutací genů, které jsou spojeny s proteinem odpovědným za upevnění svrchní kůže do spodnější vrstvy. Tento bílkovinný protein funguje jako kotva mezi těmito vrstavmi. Motýlci nemají dostatech těchto kotev, tudíž kdykoliv dojde k silnějšímu tlaku či odření pokožky,…

10. prosince 2014

Jak to s Beky koulí táta

Tak se po delší době ohlašuje táta. Rád bych vám trochu přiblížil, jak se náš život změnil. Hned na začátku říkám, že k lepšímu, protože máme doma tu nejkrásnější holčičku na světě - naši Beku.

07. listopadu 2014

Náš typický den

Ahoj všichni, často se ptáte, jak vypadá můj typický den – tak já vám o něm teď popovídám. I když jednotný mustr se samozřejmě hledá těžko, protože každý den je pro mě i moji mamku vždycky překvapením.

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis