Co bychom rádi změnili?
Proč vám ale svůj příběh vlastně vyprávíme? Co bychom rádi změnili?
Tyto stránky mají pomoci nejenom Rebece, ale také všem dalším rodinám, které s nemocí motýlích křídel bojují. Když totiž teď zasednete k internetu a budete o této nemoci hledat informace, dozvíte se jenom to nejhorší, bolestné a bezvýchodné. A můžete nám věřit, že takové čtení s už tak vyděšenými a zoufalými rodiči hluboce otřese.
My se proto snažíme nesoustředit jenom na negativa - byť je jich hodně, život se přece neskládá jenom z nich. Chceme ostatním ukázat, že se vše dá brát i z pozitivní stránky a že žádná situace není tak zoufalá, jak na první pohled vypadá. Motýlí křídla nejsou konec světa, a pokud budete držet spolu a bojovat, šťastnou rodinu si i jim navzdory vytvořit dokážete! Vaše děti za to stojí!
Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...
Každý lajk se počítá
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
