Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

09. září 2018

Ohlédnutí za rokem 2018

img
Ahoj kamarádi, 
  
  
Další rok je za námi a my musíme přiznat, že nám neuvěřitelně rychle utekl. Taky jsme měli pořádně napilno. Loňský rok nám přinesl spoustu zážitků, akcí a nových projektů. 
  
V dubnu jsme se byli společně všichni proběhnout na našem už pátém Běhu s Rebečkou. Celý běh byl úžasný, vy všichni, kteří jste dorazili, jste nám předali tolik pozitivní energie, že jsme z toho čerpali ještě dlouho potom. Jen abyste věděli, my už plánujeme další vyběhnutí...
     
Léto bylo pro nás plné vodních radovánek a to mě moc bavilo. Taťka mi napustil malý bazén a já jsem konečně zjistila, že koupání je vážně velká legrace. Maminka mi vyrobila koupací tričko, zalepila bolístky a namazala mě krémem, který mě chránil před nebezpečným sluníčkem. Tak, jak mě mamka někdy musela do vody nutit, tak teď mě násilím tahala ven z vody :)  Proč jen jsem to nevěděla dřív, že to je zábava?
    
Naši mně a bráchovi vymýšlely různé výlety a dobrodružství. Byli jsme v zoo, na horách, projeli jsme Lipno na kolách a snědli jsme aspoň tunu zmrzliny. Když však ale dorazila ta úmorná tepla, tak to už nebylo tak príma. Takové teplo mi nedělá dobře, víc se potím, oblečení se na mě snadno přilepí a já se snadno přilepím na různé objekty. Co vám budu povídat, jakmile se tohle stane, moc se toho nedá dělat, nežli to ze mě strhnout (občas společně s mojí kůží). Tím se mi dělají nová bebínka a to už není taková zábava.
    
V létě jsme díky vaší podpoře mohli vyrazit na chvíli k moři. Za to vám chceme moc poděkovat, bylo to bájenčné. Jakmile v Čechách už to nebylo k vydržení, vyrazili jsme do Chorvatska. Úleva přišla hned, protože jejich přímořský vzduch je jak chladivé pohlazení. Protože už jsem měla natrénováno z bazénu, trvalo mi jen pár dnů než jsem se odhodlala vyzkoušet moře. Bylo to jiné než jsem čekala. Voda byla studenější než co mi připravuje mamka. Dostala jsem nafukovací kruh, koupací triko a šla jsem do vln. Mamka mě držela, abych si zvykla na vlny. Pak jsem se  odvážila a pustila se jí. Kopala jsem nohama a normálně jsem plavala s kruhem!!!! Sama!!!! Já jsem byla tak šťastná. Po každém koupání mě mamka přenesla do domečku, kde mi dala čisté obvázky. Slaná voda mi pomáhala na ranky, rychleji se mi díky tomu hojily.
   
plavu
      
Rok 2018 byl v naší domácnosti plný nejen radovánek, ale společně s vámi jsme se vrhli na spoustu projektů a akcí. Společně jsme si zacvičili nejen 108 pozdravů slunci pro Rebeku v červnu v pardubické aréně, ale i Yoga4Charity se Zuzkou Klingrovou v prosinci v kongresovém centru Atrium. Kromě cvičení a jógy, jsme se spolu vyřádili na koncertu Michala Hrůzy s kapelou Hrůzy a to vám byla pecka (To mi říkal brácha. Já jsem tam bohužel jít nemohla, protože jsem byla zrova nemocná). Můžeme jen doufat, že se nám daří šířit víc informací o Nemoci motýlích křídel nejen na facebooku, ale i na akcích. Letos se za námi přišla podívat Východočeská Televize, kde jsme se snažili trochu přiblížit náš každodenní život. Díky vaší pomoci jsme byli zapojeni do projektu se zpěvačkou LP a projektu s názvem Afrika pro Rebeku.
      
     
Moc doufáme, že budeme mít vaší podporu i v tomto roce a společně se zase posuneme o kousek dál. 
     
      
Těším se vás zase příště!
     
Vaše Rebeka
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis