Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

13. listopadu 2017

Chorvatsko 2017

img

Zdravím vás lidičkové

Dlouho jsem se Vám neozvala a nenapsala, jak se mi dařilo u moře a jak moc mě zlobí brácha, táta i máma☺…. doufám, že to nebudou číst.

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

U nás bylo léto takové jaké jsme čekali. Když bylo příliš velké teplo, a že těch pár hořlavých dnů bylo, tak jsem byla nejspokojenější doma. Klimatizace mě zachraňuje před takovým horkem. Víte, ono je to strašně protivné, když je tak moc teplo a já musím mít stále zavázané ty moje bolavé nohy. Pod těmi vrstvami všeho, co mi tam maminka dává, se prostě ty bebínka potí a moc svědí a pak si je škrábu a maminka se zlobí. Já, dokud si kolínka n rozškrábu do krve, tak nepřestanu. Vím, že to nemám dělat, ale když ono to nejde vydržet…. erozškrábu do krve, tak nepřestanu. Vím, že to nemám dělat, ale když ono to nejde vydržet….

Pak mi naši zařídili dovolenou u moře a to díky vám!!! Díkes kamarádi, že jsem tam mohla být celé 3 týdny. Letos jsme se rozhodli pro Chorvatsko a byl to skvělý nápad. Musela jsem letět, protože cesta autem by pro mě byla příliš dlouhá a bolestivá. Takhle jsem se mamkou proletěla hodinku a čtvrt  a moc se mi to líbilo. Kontroly na letišti jsme taky zvládli skvěle a nikdo mi nevzal ani jehličku. V letadle jsem se hned připoutala a křičela, že už můžeme jet. Opravdu to uteklo a najednou jsme vystupovali v deštivém Chorvatsku.

Počasí nás sice moc příjemně nepřekvapilo, ale věřili jsme, že bude líp. Taťka s bráchou pro nás přijeli na letiště a dovezli nás do našeho bydleníčka. Bylo tak blízko u moře, že jsem každý den koukala s bráchou na lodě,které pluly okolo, a na vlny na moři. Všichni si stěžovali, že by mohlo být tepleji, ale proč? Já jsem se nepotila ani moje nožky a takových 24 stupňů byl opravdu ráj!!! Protože o mně maminka říká, že jsem princezna, tak jsem si řekla, že se tak budu chovat a v moři se koupat nebudu. Moře bylo na mě asi i studené a prostě jsem se chtěla koupat ve člunu s volantem a s ohřátou mořskou vodou na naší terase. Nevím, co je na tom divného, proč bych se měla chovat jako všichni ostatní.

Faktem je, že se mi koupání ve slané vodě mooooc líbí. Mamka se pořád diví a čeká na moje reakce, když vlezu do mořské vody a já nic. Nevím, na co čeká? Mami, vždyť ty se taky koupeš a nic neříkáš a nepláčeš!!!!! Mořská voda mi pomáhá, všechny mé rány se suší a mnohem rychleji se hojí. Kdybych neměla ty moje bacily, co se mě nechtějí pustit, tak i kolínka jsou na tom lépe. Moc se mi tam líbilo a dokonce mi i chutnalo. Měli ze mě ti moji rodičové velkou radost a cítila jsem se tam opravdu skvěle. Celou dobu nám pofukovalo, opravdu jsem byla pořád usměvavá a moc spokojená.

Maminka byla moc šťastná, že jsem spokojená a pomáhá mi to. Ve vykrmování pokračujeme i doma a už jsem malinko přibrala. Musím být prý trochu tlusťoučká. Mamka mi dává nutrinápoje, do kaše společně přídáváme burákové máslo, papáme sójové párečky. To je teď způsob, kterým chceme vyhnat ven ty bacily z mého těla. Určitě se nám to podaří.

Mějte se krásně!
Vaše Rebeka

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis