Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

Nákupní seznam

Nemoc motýlích křídel je nejenom nepříjemná, bolestivá a omezující, ale současně také velmi nákladná.

Proč? Protože ke každodennímu ošetřování potřebujete spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce, jezdit hromadnou dopravou a tak dále.

Musíte tak nakoupit měkké deky, které na křehké kůži nevytvoří puchýře, speciální oblečení bez cedulek, patentů a s jemnými švy nebo bezešvé, a tak dále. Pro představu třeba vhodné body pro miminko, které v obyčejné variantě seženete zhruba od stokoruny, stojí v motýlí verzi více než 700 Kč. A podobně zmnohonásobí každá položka, takže ze zdánlivých drobností jsou najednou velké díry do rozpočtu.

Kolik péče o Rebeku stojí?

Při každých převazech používáme celou škálu pomůcek. Od desinfekcí, mastí, po obvazy a krytí. Když bychom měli odhadnout kolik stojí jedno koupání a převazování? v průměru bychom to mohli spočítat na 700Kč/převaz. Jak často musíme Rebečku trápit, záleží na stavu jejích nožiček - když je dobře, stačí 3x týdně. Když je zle, převazujeme každý den. 

Jen na nutné ošetření jsou teď pro Rebeku potřeba tyto pomůcky:

  • Jehly (0,9 mm žluté, 0,7 mm černé)
  • Kompresy z netkané textilie (10x10 cm, 7,5x7,5 cm, 5x5 cm)
  • Kompresy z netkané textilie sterilní (10x10 cm)
  • Obinadla Peha-crepp (8x4 cm, 4x4 cm)
  • Náplasti na otevřené rány:
    • Mepilex lite
    • Mepitel
  • Coverflex Gr.4 - krytí na břicho
  • Coverflex Gr.2 - krytí na ruce a nohy
  • Desinfekce
    • Octenisept
    • Cytéal
    • Methylenová modř
    • Prontosan
    • Actimaris forte
  • Masti a krémy
    • Hemagel
    • Betadine
    • Zinková mast
    • Indiferentní pudr
    • krém Reha
    • Glycerin
  • Termální voda La Roche-Posay
  • Hypermangan
  • Dubová kůra

Dále je potřeba

  • Speciálně upravená autosedačka a jídelní židlička
  • Speciální jemné boty a oblečení beze švů
  • Lůžkoviny
  • Polohovací pomůcky
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis