Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

Nákupní seznam

Nemoc motýlích křídel je nejenom nepříjemná, bolestivá a omezující, ale současně také velmi nákladná.

Proč? Protože ke každodennímu ošetřování potřebujete spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce, jezdit hromadnou dopravou a tak dále.

Musíte tak nakoupit měkké deky, které na křehké kůži nevytvoří puchýře, speciální oblečení bez cedulek, patentů a s jemnými švy nebo bezešvé, a tak dále. Pro představu třeba vhodné body pro miminko, které v obyčejné variantě seženete zhruba od stokoruny, stojí v motýlí verzi více než 700 Kč. A podobně zmnohonásobí každá položka, takže ze zdánlivých drobností jsou najednou velké díry do rozpočtu.

Kolik péče o Rebeku stojí?

Při každých převazech používáme celou škálu pomůcek. Od desinfekcí, mastí, po obvazy a krytí. Když bychom měli odhadnout kolik stojí jedno koupání a převazování? v průměru bychom to mohli spočítat na 700Kč/převaz. Jak často musíme Rebečku trápit, záleží na stavu jejích nožiček - když je dobře, stačí 3x týdně. Když je zle, převazujeme každý den. 

Jen na nutné ošetření jsou teď pro Rebeku potřeba tyto pomůcky:

  • Jehly (0,9 mm žluté, 0,7 mm černé)
  • Kompresy z netkané textilie (10x10 cm, 7,5x7,5 cm, 5x5 cm)
  • Kompresy z netkané textilie sterilní (10x10 cm)
  • Obinadla Peha-crepp (8x4 cm, 4x4 cm)
  • Náplasti na otevřené rány:
    • Mepilex lite
    • Mepitel
  • Coverflex Gr.4 - krytí na břicho
  • Coverflex Gr.2 - krytí na ruce a nohy
  • Desinfekce
    • Octenisept
    • Cytéal
    • Methylenová modř
    • Prontosan
    • Actimaris forte
  • Masti a krémy
    • Hemagel
    • Betadine
    • Zinková mast
    • Indiferentní pudr
    • krém Reha
    • Glycerin
  • Termální voda La Roche-Posay
  • Hypermangan
  • Dubová kůra

Dále je potřeba

  • Speciálně upravená autosedačka a jídelní židlička
  • Speciální jemné boty a oblečení beze švů
  • Lůžkoviny
  • Polohovací pomůcky
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis