Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

Nákupní seznam

Nemoc motýlích křídel je nejenom nepříjemná, bolestivá a omezující, ale současně také velmi nákladná.

Proč? Protože ke každodennímu ošetřování potřebujete spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce, jezdit hromadnou dopravou a tak dále.

Musíte tak nakoupit měkké deky, které na křehké kůži nevytvoří puchýře, speciální oblečení bez cedulek, patentů a s jemnými švy nebo bezešvé, a tak dále. Pro představu třeba vhodné body pro miminko, které v obyčejné variantě seženete zhruba od stokoruny, stojí v motýlí verzi více než 700 Kč. A podobně zmnohonásobí každá položka, takže ze zdánlivých drobností jsou najednou velké díry do rozpočtu. Obrovskou pomoc jsme našli ve firmě Little Things, kde nám ušijí věci na míru přesně pro Rebečku s plochými švy a z pružného materiálu. Nemůžeme si je vynachválit. 

Kolik péče o Rebeku stojí?

Při každých převazech používáme celou škálu pomůcek. Od desinfekcí, mastí, po obvazy a krytí. Když bychom měli odhadnout kolik stojí jedno koupání a převazování? v průměru bychom to mohli spočítat na 700Kč/převaz. Jak často musíme Rebečku trápit, záleží na stavu jejích nožiček - když je dobře, stačí 3x týdně. Když je zle, převazujeme každý den. Každé takové koupání zabere minimálně dvě hodiny.

Jen na nutné ošetření jsou teď pro Rebeku potřeba tyto pomůcky:

  • Jehly (0,9 mm žluté, 0,7 mm černé)
  • Kompresy z netkané textilie (10x10 cm, 7,5x7,5 cm, 5x5 cm)
  • Kompresy z netkané textilie sterilní (10x10 cm)
  • Obinadla Peha-crepp (8x4 cm, 4x4 cm)
  • Náplasti na otevřené rány:
    • Mepilex lite
    • Mepitel
  • Coverflex Gr.4 - krytí na břicho
  • Coverflex Gr.2 - krytí na ruce a nohy
  • Desinfekce
    • Octenisept
    • Cytéal
    • Methylenová modř
    • Prontosan
    • Actimaris forte
  • Masti a krémy
    • Hemagel
    • Betadine
    • Zinková mast
    • Indiferentní pudr
    • krém Reha
    • Glycerin
    • Vazelína
  • Termální voda La Roche-Posay
  • Hypermangan
  • Dubová kůra

Dále je potřeba

  • Speciálně upravená autosedačka a jídelní židlička
  • Speciální jemné boty
  • Oblečení beze švů
  • Lůžkoviny
  • Polohovací pomůcky
  • Speciální elastické rukavičky

Polohovací lehátko byla jedna z věcí, které nám alespoň o trochu zjednodušily náš život. Rebečka ho má v pokojíčku společně se ostatními ošetřovacími pomůckami, takže výměnu obvázků zvládáme tam. Tím, že celý tento proces můžou trvat i dvě hodiny, je to pro mamku obrovská úleva, když se nemusí u Rebečiných nožiček krčit nebo naklánět. 

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018
Ohlédnutí za rokem 2018

Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.

Pokračovat ve čtení
13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis