Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

17. dubna 2015

Úsměv léčí

img

Tak letěl čas a Rebušce je už 8 měsíců. Proto chci napsat pár řádků, jak to zvládáme a co se s námi děje. Velmi často slýchávám: ,,Však vy ani nevypadáte, že se něco děje, pořád se jen usmíváte a smějete, to určitě není tak hrozné! Pár bebínek ve tváři a bolístek na nožkách - to je toho.''

Jenže ono to tak není. Pokud bych měla vyprávět, jak je to někdy náročné a jak jsme všichni unavení, tak bych nic jiného nedělala. Nevyprávíme na potkání o tom, jak se malé v jeden den hojí nožka a druhý den má kůži shrnutou dolů od kolena po kotník jako ponožku. Ale každý má své trápení a nikdo se nepotřebuje trápit dalšími.

Já jako Míša, nejen jako maminka dvou krásných dětí, jsem a budu plná optimismu a naděje, proto i tuto situaci či osud chci a zvládám s úsměvem. Snažím se být nad věcí. Ve chvílích, kdy se spousta lidí hroutila a smiřovala se situací, jsem já zůstala stejná a většinou s úsměvem na tváři. Neumím čelit jakémukoliv stresu a náročným situacím jinak než jak mě znají moji blízcí a teď i vy - a sice s úsměvem.

A Richard. Když si vzpomenu jak si s osmiměsíčním Ríšou mohl beze strachu hrát, lechtat ho, vyhazovat do vzduchu a dělat to, co děláme všichni... teď se svou dcerou nemůže. Hrůza z toho, že ji ublíží, je veliká a tak se drží dál. A? Směje se.

Ríšanek se usmívá pořád, na malou dělá opičky a hraje si s ní, jak jen to jde. A když přijde večer a ptá se proč je sestřička nemocná a nechce, aby měla bebínka a bolelo ji to, nakonec řekne, že i takovou ji miluje. A? Usmívá se.

I to, že to částečně sdílíme s vámi nám pomáhá. Ten každodenní pocit, že nevíte, co se stane, nevíte jak jí bude, nevíte, jestli nepřestane jíst kvůli puchýřům nebo poraněnému jícnu, jestli ji zase nenapadne infekce do témeř vždy otevřených ran, jestli nenastane něco, co neumím ošetřit nebo se budu bát, že jí ublížím...I běžné věci jsou problematické pro Beku. Například banální nepříjemnost jako je rýma. Představte si odsávat nosánek tak citlivý na dotek - puchýřek hned při menším tlaku. Snažíte se co nejjemněji přidržet hlavičku v dečce a stejně ji strhnete kůži na uchu. To vše jen pro to, aby mohla lépe dýchat. Podávat nosní kapky je to samé...a to je jen rýma :-(

I přesto se usmívám.

Takže nakonec: Smějte se víc, opravdu to léčí!

Vaše Míša

rodina
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis