Máme jasno - Junkční forma
![img](/webtemp/pages/62/800x600_crop_581x240_main_picture_rebekaatygr.jpg)
Ahoj všichni,
V minulém článku jsem vám naznačila, že kromě založeného Nadačního fondu Rebečina Křídla mám ješte další novinku. Možná někteří z vás, kdo sledujete můj facebook, víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů. Jenže můj podtyp zatím bohužel ješte nebyl popsán v žádné literatuře.
Nedávno jsme se vydali s našima na lékařskou konzultaci do Brna, abychom zjistili více informací. Navštívili jsme spooooustu doktorů a strávili v nemocnici spoustu hodin. Občas to byla i zábava, zvlášť když na mě sestřičky a lékaři dělali různé opičky a grimasy. Musím se teď trochu pochlubit, protože mě jeden pan doktor pochválil, že prospívám velmi dobře a že jsem velmi bystrá a zvídavá holčička. Je to pravda, protože je okolo mě vždycky hodně zajímavých věcí. Ať už to jsou naši s bráchou, kolotoč nad mou postýlkou, moje vlastní ruce nebo televize. Na tu mě ale naši vůbec nechtějí nechat koukat :-( a přitom je to tak zajímavé. Stejně mě nejvíc baví brácha - pořád jen poskakuje a dělá mi nejlepší zábavu ze všech a ačkoliv ho naši pořád napomínají, ať dává pozor, nenechá se ničím a nikým zastavit v tom, aby mě rozesmál.
O mojí nemoci jsme se toho ale moc nedozvěděli díky tomu, že je to neznámý podtyp. Mamka s taťkou říkají, že je to dobrá zpráva o neznámém podtypu. Nikdo neví, jak se má nemoc bude vyvíjet a my samozřejmě doufáme, že k lepšímu. Takže o mojí formě víme jen to, co se se mnou děje právě teď. Neumíme nic předvídat ani my ani doktoři. Není to forma, ve kterou jsme zrovna doufali. Jedná se o tu nejvzácnější s dost těžkými projevy.
Více o mojí formě vám napíšu příště, protože teď už na mě čeká mlíčko.
Vaše Rebečka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!