Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

19. února 2015

Máme jasno - Junkční forma

img

Ahoj všichni,

V minulém článku jsem vám naznačila, že kromě založeného Nadačního fondu Rebečina Křídla mám ješte další novinku. Možná někteří z vás, kdo sledujete můj facebook, víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů. Jenže můj podtyp zatím bohužel ješte nebyl popsán v žádné literatuře.

Nedávno jsme se vydali s našima na lékařskou konzultaci do Brna, abychom zjistili více informací. Navštívili jsme spooooustu doktorů a strávili v nemocnici spoustu hodin. Občas to byla i zábava, zvlášť když na mě sestřičky a lékaři dělali různé opičky a grimasy. Musím se teď trochu pochlubit, protože mě jeden pan doktor pochválil, že prospívám velmi dobře a že jsem velmi bystrá a zvídavá holčička. Je to pravda, protože je okolo mě vždycky hodně zajímavých věcí. Ať už to jsou naši s bráchou, kolotoč nad mou postýlkou, moje vlastní ruce nebo televize. Na tu mě ale naši vůbec nechtějí nechat koukat :-( a přitom je to tak zajímavé. Stejně mě nejvíc baví brácha - pořád jen poskakuje a dělá mi nejlepší zábavu ze všech a ačkoliv ho naši pořád napomínají, ať dává pozor, nenechá se ničím a nikým zastavit v tom, aby mě rozesmál.

O mojí nemoci jsme se toho ale moc nedozvěděli díky tomu, že je to neznámý podtyp. Mamka s taťkou říkají, že je to dobrá zpráva o neznámém podtypu. Nikdo neví, jak se má nemoc bude vyvíjet a my samozřejmě doufáme, že k lepšímu. Takže o mojí formě víme jen to, co se se mnou děje právě teď. Neumíme nic předvídat ani my ani doktoři. Není to forma, ve kterou jsme zrovna doufali. Jedná se o tu nejvzácnější s dost těžkými projevy.

Více o mojí formě vám napíšu příště, protože teď už na mě čeká mlíčko.

Vaše Rebečka

nemocnice diagnóza
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis