Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

19. února 2015

Máme jasno - Junkční forma

img

Ahoj všichni,

V minulém článku jsem vám naznačila, že kromě založeného Nadačního fondu Rebečina Křídla mám ješte další novinku. Možná někteří z vás, kdo sledujete můj facebook, víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů. Jenže můj podtyp zatím bohužel ješte nebyl popsán v žádné literatuře.

Nedávno jsme se vydali s našima na lékařskou konzultaci do Brna, abychom zjistili více informací. Navštívili jsme spooooustu doktorů a strávili v nemocnici spoustu hodin. Občas to byla i zábava, zvlášť když na mě sestřičky a lékaři dělali různé opičky a grimasy. Musím se teď trochu pochlubit, protože mě jeden pan doktor pochválil, že prospívám velmi dobře a že jsem velmi bystrá a zvídavá holčička. Je to pravda, protože je okolo mě vždycky hodně zajímavých věcí. Ať už to jsou naši s bráchou, kolotoč nad mou postýlkou, moje vlastní ruce nebo televize. Na tu mě ale naši vůbec nechtějí nechat koukat :-( a přitom je to tak zajímavé. Stejně mě nejvíc baví brácha - pořád jen poskakuje a dělá mi nejlepší zábavu ze všech a ačkoliv ho naši pořád napomínají, ať dává pozor, nenechá se ničím a nikým zastavit v tom, aby mě rozesmál.

O mojí nemoci jsme se toho ale moc nedozvěděli díky tomu, že je to neznámý podtyp. Mamka s taťkou říkají, že je to dobrá zpráva o neznámém podtypu. Nikdo neví, jak se má nemoc bude vyvíjet a my samozřejmě doufáme, že k lepšímu. Takže o mojí formě víme jen to, co se se mnou děje právě teď. Neumíme nic předvídat ani my ani doktoři. Není to forma, ve kterou jsme zrovna doufali. Jedná se o tu nejvzácnější s dost těžkými projevy.

Více o mojí formě vám napíšu příště, protože teď už na mě čeká mlíčko.

Vaše Rebečka

nemocnice diagnóza
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis