Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

14. března 2015

První zahraniční výlet

img

Po dlouhých hovorech jsme se s našima rozhodli vyjet autem do Salcburku. Prý je to moc pěkné město a navíc se tam nachází EB centrum (centrum pro pacienty s nemocí motýlích křídel) a my jsme strašní zvědavci, tak jsme se i tam chtěli zastavit na kukandu.

Těch pár hodin, co jsme tam strávili, se opravdu vyplatily. Dozvěděli jsme se nové rady a triky, které by nám měly trošku usnadnit naše dny. Samozřejmě, že máme v plánu vše konzultovat s našimi doktory v Čechách. Některé informace nás donutili přemýšlet i nad odbornými konzultacemi, například s ortopedem. Moje prstíky na nohách se totiž tváří občas malinko zkrouceně. A já se jim ani nedívím, neustále jsou zavázané a schované v ponožkách před světem i přede mnou. Tak uvidíme, co se nám později podaří zjistit. Celkově se nám v centru moc líbilo a odjížděli jsme nabiti pozitivní energií. Ačkoliv ta se občas hledá moc těžko. Snad se tam ještě někdy půjdeme podívat. 

Jedno z nejdůležitějších stále opakovaných pravidel, kterého se snažíme s mamkou a taťkou držet, je, abych se cítila dobře a užívala si každý den. Paní doktorka v centru říkala, ať se naši nebojí každého mého pohnutí, protože bebínka se mi dělají a dělat budou a to se už bohužel nezmění. Já se ráda otáčím a válím sudy. Je to sranda a moc se těším, až začnu i trošku víc chodit, abych dosáhla na všechny a na všechno, co potřebuju :) Snažím se opakovat věci po bráchovi, ale ještě mi to moc nejde. Paní doktorka říkala, že brácha je takový můj leader, který mi vše ukáže a povede mě.

Nemůžu se dočkat až se vydáme na společnou cestu poznání.

Vaše Rebeka

EB centrum
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis