První zahraniční výlet
![img](/webtemp/pages/63/800x600_crop_581x240_main_picture_rebeka.jpg)
Po dlouhých hovorech jsme se s našima rozhodli vyjet autem do Salcburku. Prý je to moc pěkné město a navíc se tam nachází EB centrum (centrum pro pacienty s nemocí motýlích křídel) a my jsme strašní zvědavci, tak jsme se i tam chtěli zastavit na kukandu.
Těch pár hodin, co jsme tam strávili, se opravdu vyplatily. Dozvěděli jsme se nové rady a triky, které by nám měly trošku usnadnit naše dny. Samozřejmě, že máme v plánu vše konzultovat s našimi doktory v Čechách. Některé informace nás donutili přemýšlet i nad odbornými konzultacemi, například s ortopedem. Moje prstíky na nohách se totiž tváří občas malinko zkrouceně. A já se jim ani nedívím, neustále jsou zavázané a schované v ponožkách před světem i přede mnou. Tak uvidíme, co se nám později podaří zjistit. Celkově se nám v centru moc líbilo a odjížděli jsme nabiti pozitivní energií. Ačkoliv ta se občas hledá moc těžko. Snad se tam ještě někdy půjdeme podívat.
Jedno z nejdůležitějších stále opakovaných pravidel, kterého se snažíme s mamkou a taťkou držet, je, abych se cítila dobře a užívala si každý den. Paní doktorka v centru říkala, ať se naši nebojí každého mého pohnutí, protože bebínka se mi dělají a dělat budou a to se už bohužel nezmění. Já se ráda otáčím a válím sudy. Je to sranda a moc se těším, až začnu i trošku víc chodit, abych dosáhla na všechny a na všechno, co potřebuju :) Snažím se opakovat věci po bráchovi, ale ještě mi to moc nejde. Paní doktorka říkala, že brácha je takový můj leader, který mi vše ukáže a povede mě.
Nemůžu se dočkat až se vydáme na společnou cestu poznání.
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!