Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

27. července 2016

Španělsko 2016

img

Ahoj kamarádi

Doufám, že se máte všichni moc dobře a vychutnáváte si léto naplno. My se máme parádně, nedávno jsme se vrátili z dovolené ve Španělsku a momentálně si užíváme domáci pohodu.

V minulém článku jsem vám ukázala moje nové rukavičky - k těm přibyly další a tentokrát v černé barvě. Když si je navléknu a k nim mi mamka dá černý puntíkatý outfit od babičky, tak jsem hotová celebrita. Nové botičky, které jsme si nechávali ušít na míru (více v minulém článku), mi zatím moc nesedí. Může to být tím, že moje nožky jsou teď moc citlivé a sama nesnesu botky, když chodím. Vyzkouším je zase o pár týdnů později.

Ráda bych vám teď povyprávěla o naší dovolené ve Španělsku. V první řadě chci všem, kteří mi to umožnili, poděkovat. Bylo to moc príma nejen pro mě a bráchu, ale hlavně pro mamku - odreagovala se a trošku si odpočinula od každodenních starostí doma. Když jedete na dovolenou s motýlkem jako jsem já, chce to hodně příprav a plánování. My jsme vyjeli k moři na 3 týdny. Museli jsme mít dostatek zdravotnického materiálu, pomůcek, léků, různých dokumentů a potvrzení od lékařů. Například samotný let letadlem - museli jsme sebou mít potvrzení o mojí nemoci a potvrzení o věcech, které jsme sebou měli na palubě. Mamka musela připravit “záchranný balíček” pro případ, že by mě musela ošetřovat během letu. Taky mi mamka s babičkou ušily speciální sedátko, aby mi bylo pohodlně na mamčiných nohách během letu. Musím říct, že to naši vše moc dobře připravili. Kdyby se náhodou něco ve Španělsku stalo, měli jsme všechna telefonní čísla na nemocnice i na španělskou DEBRU.

Každý den jsme měli dost podobný režim. Ráno jsme se nasnídali, potom vyrazili na pláž. Tam jsme s bráchou řádili, já v bazénku a on v moři, stavěli jsme hrady z písku, hrabali se v kamínkách, zkoumali mušle a občas utíkali před nějakým tím krabem. Když už nás to přestalo bavit, šli jsme na oběd, mamka mi sundala mokré obvazy a dala nové. Po obědě jsme si, jak je zvykem, užili siestu. Po odpočinku následoval koloběh s pláží a večerním ošetřováním. Takhle jsme trávili skoro každý den, ale podařilo se nám i zajet si do města, do zoo a do akvária. Viděli jsme delfíny, medůzy, rybičky, ještěrky a spoustu jiných zvířátek. Přijel nás dokonce překvapit i náš taťka a zůstal s námi na pár dnů.

Bohužel naše dovča nebyla jen o zábavě. Každý den mě mamka dvakrát koupala a převazovala nožky. Ty v jeden den vypadaly úžasně, naopak v druhý den bylo vše pryč. Ošetřovat mě musela nonstop, protože jsme apartmán neměli tak přízpůsobený jako doma (největší sranda byla chodit nahoru a dolů po schodech). Písek a kamínky na pláži mě občas taky pozlobily. Trochu mě potrápila infekce, bakterie a o puchýřích ani nemluvě. Moje nožky moc nepocítily hojivé účinky moře, některé ranky se mi nechtěly hojit vůbec. Na druhou stranu menší ranky se mi hojily rychle a dobře. Mořský vzduch mi dělal dobře a vlnobití mě uspávalo místo ukolébavky.

Během času stráveného ve Španělsku se stala jedna úžasná věc. Když měla mamka plné ruce a mě už nebavilo čekat až to včechno odloží - prostě jsem se postavila a došla jsem si k ní úplně sama! Bylo to sice jen pár krůčků, ale i tak jsem to dokázala sama. Jak jsem říkala, botičky teď nenosím, ale naboso se mi chodí krásně. Postupně trénuju a za poslední měsíc už ujdu i 7 kroků bez pomoci. Naši jsou na mě moc pyšní a taky mají být proč. Je to přece velká věc. :)

Tak tohle byla naše suprová dovolená. Víc fotek uvidíte na mém facebooku.

Mějte se krásně,

Vaše Rebeka

Moře je lék ošetřování
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis