Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

23. března 2016

Rostu a dělám našim velkou radost

img

Ahoj všem ,

tak jsem se po dlouhé době probojovala k počítači! Taťka a mamka mě nechtějí k tomu zařízení vůbec pouštět, protože tam vždycky všechno přenastavím. Chtěla bych vám poděkovat za vaši podporu a pomoc, kterou nám dáváte. Děkuju všem samozřejmě i za víčka, která stále sbíráme a taťka je pak může směňovat za ty barevné papírky :) Bohužel už nebudeme sbírat víčka kovová, protože je nestíháme odvézt do sběrny. Ale pokud byste přece jen někdo chtěl, tak je možné je odvézt do Kovošrotu Jarý, tam je vykoupí a penízky pošlou na můj účet.

Dnes bych vás ráda seznámila, jak vlastně já musím papat. Pro mě to je docela otrava, protože mi mamka pořád něco nutí a mě to nebaví. Já musím mít hooodně moc bílkovin a jídel bohatých na vlákninu. Taťka říká, že bychom měli jíst s bráchou jako sportovci. On, protože sportovec je, a já, protože jsem taky pořádná bojovnice. Mamka mi hodně mixuje ovocná smoothie, ale když mám v puse nějaké bebí, tak to štípe. Je v nich hodně vitamínů a tak. Jen jsem tyhle kámoše na vlastní oči ještě neviděla, ale prý mi dělají dobře v tělíčku. Mě však nejvíc asi chutná losos na rýžovém a kokosovém oleji, je to pěkně mastný a klouže to samo. Někdy, když mě však bolí bříško, hodně papám kysané jogurty a nápoje a po nich se cítím líp. Mamka mi nedávno koupila i Nutridrink, jenže mě spíš víc baví dělat brčkem bublinky než ho pít  :)

Teď však budeme zkoušet bezlepkovou stravu. Uvidíme, co to udělá nebo neudělá. Jinak se mám dobře, rostu a zlobím, jak se dá. Poslední dobou hodně chodím s mamkou za ruce na procházky. A jelikož moje speciální botičky jsou ještě stále ve výrobě, mamka mi zatím pořídila jiné botičky na chození a jsou úžasné. Dnes jsem je zkoušela poprvé, mamka se bude muset zítra podívat, jestli mi neublížily na nožkách. 

Doufám, že i vy jste přežili ve zdraví a s minimem nemocí přechod ze zimy na jaro a užíváte si jarní počasí.

Teď vám ukážu, jaká jídla motýlci jako já papají (recept obšlehnutý od holek z DEBRY ČR): 
8 krajíců chleba nebo tousťák
2 balení cottage
50 g žampiónů 
100g sýru strouhaného
1 vejce
Olivy, česnek, máslo, sůl, tymián.

Z chleba vykrojíme kolečka, nasucho opečeme na pánvi a vložíme do vymaštěné misky. Žampiony očistíme a odložíme 8 větších kloboučků. Zbytek nakrájíme najemno. Pak na másle zpěníme cibulku, přihodíme žampiony, koření, česnek a nakonec přidáme cottage. Promícháme a plníme hlavičky. Když máme naplněno, ukládáme hlavičky na vyskládaný chléb, zasypeme sýrem a zapečeme.

Dobrou chuť!

S pozdravem,

Vaše Rebečka

rodina
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis