Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

23. března 2016

Rostu a dělám našim velkou radost

img

Ahoj všem ,

tak jsem se po dlouhé době probojovala k počítači! Taťka a mamka mě nechtějí k tomu zařízení vůbec pouštět, protože tam vždycky všechno přenastavím. Chtěla bych vám poděkovat za vaši podporu a pomoc, kterou nám dáváte. Děkuju všem samozřejmě i za víčka, která stále sbíráme a taťka je pak může směňovat za ty barevné papírky :) Bohužel už nebudeme sbírat víčka kovová, protože je nestíháme odvézt do sběrny. Ale pokud byste přece jen někdo chtěl, tak je možné je odvézt do Kovošrotu Jarý, tam je vykoupí a penízky pošlou na můj účet.

Dnes bych vás ráda seznámila, jak vlastně já musím papat. Pro mě to je docela otrava, protože mi mamka pořád něco nutí a mě to nebaví. Já musím mít hooodně moc bílkovin a jídel bohatých na vlákninu. Taťka říká, že bychom měli jíst s bráchou jako sportovci. On, protože sportovec je, a já, protože jsem taky pořádná bojovnice. Mamka mi hodně mixuje ovocná smoothie, ale když mám v puse nějaké bebí, tak to štípe. Je v nich hodně vitamínů a tak. Jen jsem tyhle kámoše na vlastní oči ještě neviděla, ale prý mi dělají dobře v tělíčku. Mě však nejvíc asi chutná losos na rýžovém a kokosovém oleji, je to pěkně mastný a klouže to samo. Někdy, když mě však bolí bříško, hodně papám kysané jogurty a nápoje a po nich se cítím líp. Mamka mi nedávno koupila i Nutridrink, jenže mě spíš víc baví dělat brčkem bublinky než ho pít  :)

Teď však budeme zkoušet bezlepkovou stravu. Uvidíme, co to udělá nebo neudělá. Jinak se mám dobře, rostu a zlobím, jak se dá. Poslední dobou hodně chodím s mamkou za ruce na procházky. A jelikož moje speciální botičky jsou ještě stále ve výrobě, mamka mi zatím pořídila jiné botičky na chození a jsou úžasné. Dnes jsem je zkoušela poprvé, mamka se bude muset zítra podívat, jestli mi neublížily na nožkách. 

Doufám, že i vy jste přežili ve zdraví a s minimem nemocí přechod ze zimy na jaro a užíváte si jarní počasí.

Teď vám ukážu, jaká jídla motýlci jako já papají (recept obšlehnutý od holek z DEBRY ČR): 
8 krajíců chleba nebo tousťák
2 balení cottage
50 g žampiónů 
100g sýru strouhaného
1 vejce
Olivy, česnek, máslo, sůl, tymián.

Z chleba vykrojíme kolečka, nasucho opečeme na pánvi a vložíme do vymaštěné misky. Žampiony očistíme a odložíme 8 větších kloboučků. Zbytek nakrájíme najemno. Pak na másle zpěníme cibulku, přihodíme žampiony, koření, česnek a nakonec přidáme cottage. Promícháme a plníme hlavičky. Když máme naplněno, ukládáme hlavičky na vyskládaný chléb, zasypeme sýrem a zapečeme.

Dobrou chuť!

S pozdravem,

Vaše Rebečka

rodina
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis