Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

12. ledna 2017

Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

img

Ahoj všichni 

Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017!

U nás to bylo na Vánoce moc krásně. Pekli jsme cukroví, zdobili stromeček, koukali jsme všichni na pohádky a užívali si rodinou pohodu. S bráchou jsme si vyzdobili pokojíčky a jak je to zvykem každý rok - odeslali sme Ježíškovi onen dopis. Vánoční svátky utekly jako voda a my jsme se už těšili na Silvestra. Taťka nakoupil prskavky, bouchačky a práskačky - to bylo něco! A ještě neco vám prozradím - ten, kdo vynalez sníh, je nejlepší n a světě. Je to taková sranda koulovat mamku a bráchu. Snad se nám snížek ještě nějakou dobu udrží.

     

Co se týče mojí nemoc, tak se toho moc za posledních pár měsíců nezměnilo. Jednou jsme dole, jednou nahoře. Zkoušíme nové věci, masti, leky, spreje. Momentálně zkoušíme zinkový sprej, tak uvidíme, jak nám to bude vyhovovat. Koncem ledna se chystáme do Salzburku na konzultaci s doktorem. Moc se tam netěším, ale mamka říká, že tam určitě budou mít sníh, tak nesmíme zapomenout sáňky. Přemýšleli jsme s našima, že vyzkoušíme bezlepkovou dietu. Jsem zvědavá, co mi mamka asi dneska uvaří na večeři a jaké to bude.
 
Taťka se dal do přípravy 4.ročníku Rebečina běhu, který bude na apríla 1.4.2017. Akce bude probíhat podobně jako každý rok a my už se moc těšíme. Partnerem akce bude Aquacentrum Pardubice. Doufám, že už všichni trénujete :) 

Mějte se moc fajn, děkujeme vám za podporu a uvidíme se na běhu

Vaše Rebeka
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis