Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Ahoj všichni
U nás to bylo na Vánoce moc krásně. Pekli jsme cukroví, zdobili stromeček, koukali jsme všichni na pohádky a užívali si rodinou pohodu. S bráchou jsme si vyzdobili pokojíčky a jak je to zvykem každý rok - odeslali sme Ježíškovi onen dopis. Vánoční svátky utekly jako voda a my jsme se už těšili na Silvestra. Taťka nakoupil prskavky, bouchačky a práskačky - to bylo něco! A ještě neco vám prozradím - ten, kdo vynalez sníh, je nejlepší n a světě. Je to taková sranda koulovat mamku a bráchu. Snad se nám snížek ještě nějakou dobu udrží.
Co se týče mojí nemoc, tak se toho moc za posledních pár měsíců nezměnilo. Jednou jsme dole, jednou nahoře. Zkoušíme nové věci, masti, leky, spreje. Momentálně zkoušíme zinkový sprej, tak uvidíme, jak nám to bude vyhovovat. Koncem ledna se chystáme do Salzburku na konzultaci s doktorem. Moc se tam netěším, ale mamka říká, že tam určitě budou mít sníh, tak nesmíme zapomenout sáňky. Přemýšleli jsme s našima, že vyzkoušíme bezlepkovou dietu. Jsem zvědavá, co mi mamka asi dneska uvaří na večeři a jaké to bude.
Mějte se moc fajn, děkujeme vám za podporu a uvidíme se na běhu
Vaše Rebeka
Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...
Každý lajk se počítá
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
