Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

15. října 2016

Vyrábíme, vaříme a malujeme

img

Ahojky všem

Po dlouhé době jsem si zase zasedla ke psaní, ne že by mě to nebavilo, ale pravidělně teď denně chodím kilometry a kilometry, tak mi nezbývá už energie na nic jiného. Naštěstí jsme konečně koupili botičky, které mi prozatím vyhovují. Díky tomu, že mě nožky v poslední době bolely, nechtěla jsem boty žádné. Takže jakéholiv střevíčky jsme koupili, nechtěla jsem je. Ale i přesto, že jsou moje nové botky superměkké a vylepšené ze všech stran, po dlouhé procházce se mi i tak objeví puchýřky a bolí to. Chůzi si i tak užívám! U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. 

Brácha začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro dospělák. Tak jsem se rozhodla taky se sebou něco dělat. Skládám si písmenka a čísla na magnetickou tabuli, maluju kruhy na papír a občas potají na stůl, skříňku nebo zeď. Doma si hodně malujeme, vyrábíme věci, děláme si korálkové náramky a náhrdelníky, vaříme v mojí nové kuchyňce. Takhle nějak si představuju školku. Doufám, že tam jednou i já budu chodit a hrát si. Jak jsem už říkala - umím chodit úplně sama. Ale i tak se občas stane nějaká nehoda a spadnu na zem. To je pak velké bebínko a pláčeme doma všechny holky. Naštěstí mamka je smíšek a vždycky mě rozesměje. A já jsem jako ona, netrvá dlouho a už zase někam utíkám a dělám mamce pořádek.

V září jsme se šli podívat na super akce. Taťka si vyzkoušel hrát golf na Charitativním golfovém turnaji v Hradci Králové, ale moc se nepředvedl. Taky jsme se byli podívat na letišti v Trutnově Volanově, kde se konala príma akce Trutnov běží pro Rebečku. Ta byla super, teta Denisa a její pomocníci to zorganizovali na jedničku. Mamka mi ušetřila pár motýlkových perníčků, takže když jsem hodná holčička, dostanu je za odměnu na svačinku. Brácha mi dokonce vydražil medaili, tak ji mám v pokojíčku :) 

A jaký máme plán na podzim? Přemýšleli jsme, že skočíme k moři. Moje nožky se moc nehojí, tak už nás napadla i tato možnost, aby se mi zahojily. Jenže buď je teď už zima nebo by se muselo cestovat dlouho v letadle, ale to se mamce moc nezamlouvá. Určitě si uděláme výlet do Brna a možná do Salzburku na nějakou tu konzultaci. Tak snad se dozvíme nějaké novinky. 

Mějte se pěkně
Vaše Rebeka

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis