Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

09. září 2015

Španělsko 2015

img
Ahoj všichni
Dneska bych vám ráda povyprávěla o naší dovolené ve Španělsku. Strávili jsme tam krásných 14 dnů a moc se nám tam všem líbilo. Cestu jsme, jak jsem psala v minulém článku, zvládli moc dobře, takže od začátku to bylo príma. Náš apartmán měl balkónek s výhledem na moře, takže jsme dost času trávili tam a koukali, jestli neuvidíme nějaká mořská zvířátka. Ale jediné zvířátko, které jsme s bráchou viděli, byla mrňavá medúzka. :) 

Výhled

Prvních pár dnů naší dovolené jsme se jen rozkoukávali. Znáte to - najít obchod, poštu, správné místo na pláži a, v našem případě nejdůležitejší, vymyslet jak mě koupat v mořské vodě. Nakonec jsme pořídili malý bazének a mamka mi tam dala trošku mořské vody.  Vodička se mi musela ještě trochu ohřát na sluníčku a pak už jsem tam mohla dovádět. Pokaždé jsme zabrali polovinu pláže s naším bazénkem, slunečníkem, stanem a spoustou jiných věcí. Bylo to moc fajn, voda šplouchala všude a mamka se ani nezlobila, že to pak bude muset vytírat :) Velká škoda bylo, že jsem se nemohla koupat moc dlouho - velmi rychle se mi rozmočí kůžička na nožkách, protože není tak pevná, a to by se mi pak mohla odtrhnout nebo poškodit. Po koupání mě mamka vždy brala domů, aby mě mohly s babičkou ošetřit a obvázat bolístky. Cesta z pláže do apartmánu byla vždycky plná strachu a očekávání, jestli si někde kůži strhnu nebo to zvládnem bez bebínek. Kůžička je po koupání tak moc náchylná na stržení, otlačení i tvorbu puchýřů, že mamka s babičkou musely být opatrnější víc než kdy jindy. Po tom prvním koupání mi maminka vyměnila mé speciální náplasti a obvazy na nožkách a místa, která bylo nutno přelepit, abych byla v suchu, a já jsem spala jako andílek.

Odpočinek

Tahle koupačka nám většinou zabrala celé dopoledne. Stejný proces nás čekal i odpoledne. S tím, že odpoledne mě maminka koupala ještě v bazénku s čistou vodou, abych ze sebe umyla sůl. Musím Vám ale povědět, že mi nikdy nic tak nepomohlo jako moře. Mamka mi nemusela rány mazat žádnými mastičkami. Všechno mi hojilo samo moře. Moc se mi to líbilo!!! A mamce s babičkou? Připadalo mi, že z toho měly druhé Vánoce :-) pořád se na sebe usmívaly a byly moc šťastné. Takže na hraní a srandičky s bráchou mi přes den zbývalo jen málo času. Ale i tak jsme dováděli. Nejlepší to bylo k večeru, to už totiž nebylo takové horko a mohli jsme jít i na malou procházku nebo sbírat mušličky. 

Výletík

K tomu všemu se mamka snažila vařit i Španělská jídla. A víte, které bylo nejlepší??? Špagety se slaninkou, česnekovým olejem a sýrem, to jsem si pochutnávala. I  ovoce mi chutnalo, cpala jsem se s bráchou od rána do večera. Vypadalo to, že mi svědčí nejen moře, ale i vzduch a prostě všechno. :-) A protože jsem všechno zvládala na jedničku, tak nás maminka vzala na výlet do bioparku. Kdybyste to viděli, to bylo super. Tolik zvířátek a v takovém krásném prostředí. Moc se nám tam s bráškou líbilo. Viděli jsme tam varany a tygry a opice a hrochy a želvy a spoustu jiných zvířatek.

Zoo

Ještě jednu věc vám musím napsat, já jsem ještě malá a tak tyhle věci ještě moc nevnímám, ale mamka měla i pár horších okamžiků....Ve chvílích, kdy jsem vzhůru a je se mnou srandička, si nikdo moc neuvědomuje, že jsem nemocná, protože jim nedám šanci, ale když hajám, tak to nepohlídám. Stalo se tolikrát, že se lidé chodili dívat až moooc blízko do kočárku  a snažili se vyptávat a chtěli na mě sahat nebo mě rovnou zvedat. Ale maminka je moje ochránkyně a bránila mě zuby nehty. Když se takových lidí za den sešlo víc než dost, tak byla mamka unavená. Nebo když jsem usnula na pláži a hajala tak bezbraná a malinká a bleďounká a prostě maminčin křehoučký motýlek, tak ji to bylo tak líto, že musím mít ty bebínka a mít bolesti a vše s tím spojené....když viděla, jak ostatní dovádí se svými dětmi a hází je do vody, berou je tak bezbolestně v podpaží a prostě fungují úlně tak jako ona s bráškou a se mnou to  nesmí dělat.....

Měli jsme krásné i bolestivé chvilky. S tím se smiřujeme ještě stále. Důležité ale je, že naše dovča byla prímová a moc se nám líbila. 
Takže ještě jednou velké díky všem.
Mějte se pěkně,
Vaše Rebeka

Moře je lék
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis