Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

03. října 2014

Psycholožka, oblečení a tatínkova premiéra

img

O víkendu si měli rodiče spolu hodně co povídat. A aby nebylo všechno jenom na mamince, tentokrát ošetřoval také táta... Byl z toho, chudák, hodně nervózní, ale zvládl to s mamkou moc dobře.  Ovšem to už vám nejlépe poví sám...

***

V pátek po příjezdu do Brna jsme navštívili psycholožku a vše si u ní vyříkali. A fakt to moc pomohlo. Celý následující víkend jsme pak měli na seznámení s prostředím a celou situací.

A byl to jeden velký blázinec, spousta informací, testů, infekční, kožní, genetika, krev…kterou jsem ještě navíc dal úplně jinde, než jsem měl. A to mám prosím, z odběrů docela hrůzu. Jo, stres dělá divy.

Další velký problém, který máme, je oblečení. Protože stále nevíme, co naší princezně obléknout, aby ji to nedřelo, netlačilo a neubližovalo, zatím prostě bývá jenom v plínce. A to bude potřeba co nejdřív změnit.  Naštěstí kolegyně Andrea schovávala plátěné košilky, sice dvakrát IN to není, ale jak znám módu, můžeme doufat, že se do ní co nevidět vrátí!

První ošetřování

O víkendu jsem tak nejenom propásnul brněnskou Velkou cenu, ale hlavně také poprvé ošetřoval Reby.  Ruce se mi klepaly a tlak jsem měl tak 200, ale Míša to zvládla super, a to mne uklidnilo.

A pak to nejhorší - odjezd. Prostě je vám blbý, že odjíždíte ve dvě, abyste neuvízli v zácpě, a navíc vás čeká spousta kaskadérů a bláznů na silnici. Jezdím proto super opatrně, takže cesta chvíli trvá...

ošetřování oblečení testy psychika
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis