Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

22. září 2014

První týden

img

Ahoj,

tak se vám hlásím z Brna. Převezli mě sem už dva dny po narození a řeknu vám, že se tu tedy nenudím. Někdy si připadám jako pokusný králíček, tolik testů a vyšetření tu absolvuji. Hotové psí kusy se mnou dělají! Ale zase na druhou stranu jsou to frajeři, kteří vědí, co dělají, tak jim to ani nezazlívám a těším se, že přijdou na něco, po čem mi bude líp.

Když se mnou zrovna nic neprovádějí, tak se alespoň v klidu vyspím, zato rodiče si tolik toho spánku neužijí. Ale to už vám asi líp poví táta (tedy brácha Ríša mi nad postýlkou poradil, že nemám říkat táta, že on ho prý tituluje „ty můj otče“. Chichi, to taky musím příště zkusit…)

Máme motýlka. A co teď?

Mít Rebeku v Brně, Míšu v Chrudimi a zbytek rodiny v Pardubicích rozhodně nebylo jednoduché. Každý den byl velice těžký, nikdo jsme nevěděli, co se děje a jak se chovat…

A nejhorší bylo, že jsem začal hledat info na internetu. Co si budeme povídat, tahle nemoc je pořádný průšvih a zhroutí se vám svět, ale přece nemůže být všechno jenom špatné a beznadějné. Podle internetu to tak ale jednoznačně vypadá. Nikde nic pozitivního, žádné povzbuzení, jenom plastické vykreslení těch nejstrašnějších osudů a situací. Pro už tak rozkolísanou psychiku naprostá katastrofa.

Denně jsem jezdil za Míšou, naštěstí se vším pomohla rodina, kamarádi i firma, tak jsme to zvládli. Ve čtvrtek vypukla akce přesun, při které mi hodně, ale opravdu hooodně moc pomohl bratr Patrik. Zajistil ubytování v Brně, což byla ta nejlepší věc, která nám v začátku strašně pomohla.

Pomoc v nejtěžších chvílích

Mám velké štěstí, že mám takovou rodinu i super kamarády v čele s Rendou a Honzou, kteří mi byli skvělou oporou. I když jsem, a to doufám, velký chlap, nestyděl jsem se před nimi brečet… Nemá smysl hrát si na frajera v situaci, kdy se vám pod nohama bortí svět, naopak pomáhá to ze sebe dostat všechno ven. Jakmile se s tím smutkem zavřete a pokusíte se bezmoc utopit v alkoholu, máte zaděláno na pořádný průšvih.

I zaměstnavatel, firma Atalian, naštěstí na špatné zprávy zareagoval úplně skvěle. „Postarejte se o rodinu, vše ostatní je  na vedlejší koleji,“ oznámil mi šéf. Tímto bych současně chtěl celému našemu kolektivu hrozně poděkovat – i jejich reakce mě pomáhá držet nad vodou.

Kromě všeho ostatního mě trápil i jeden podstatný problém - jak to budeme zvládat finančně? A není to žádná bezcitnost ani myšlení v první řadě na peníze, ale prostý fakt, že kromě velkých všestranných omezení s sebou tato nemoc přináší také velmi nákladnou léčbu. Jenom na materiál a nezbytná ošetření je potřeba vynaložit vysoké částky, a to jsme se ještě nedostali ke všem těm speciálním pomůckám, oblečení, vybavení a tak dále. Zvládneme to vůbec?

psychika nemocnice rodina testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis