První dny očima maminky
![img](/webtemp/pages/50/800x600_crop_581x240_main_picture_mamaka.jpg)
„Ríšo, budeme čtyři.“ A stejně jako se Ríša těšil na sestřičku, my už se nemohli dočkat, až naše dcerka spatří světlo světa. Vše začalo pátek 8. 8. 2014 a Rebeka se narodila o dva dny později, 10. 8. 2014 po poledni. Přišla na svět císařským řezem, a tak jsem to, stejně jako narození syna, zase celé prospala.
Manžel ji viděl první, a tak také první zjistil, že Rebeka je a bude jiná. Do vínku totiž dostala křehkost motýlích křídel…
Po pár hodinách jsem se probrala a hned se po Rebece sháněla. Netušila jsem, proč mi zdravotní sestra nechce nic říct a proč mi neustále opakuje „Počkejte si na manžela a doktora“.
Až jsem se nakonec dočkala. „Vaše dcera trpí nemocí motýlích křídel“, zněl verdikt. „A to je to všechno, co ji trápí? Jinak je v pořádku?“ ptala jsem se okamžitě. V takových chvílích vám realita dochází opravdu pomalu a jen těžko si připouštíte, že poprvé v životě nešly věci podle plánu. A zrovna v tom nejdůležitějším bodě…
Strach z budoucnosti
Zůstala jsem na pokoji sama se svými myšlenkami. Má veliká výhoda byla v tom, že narozdíl od manžela, který seděl u internetu a čtením o hrůzách, které mohou naši holčičku potkat, si vytrhával srdce z těla, jsem já přístup k internetu neměla. Čtyři dny v porodnici bez Rebečky byly dlouhé. Naštěstí mám úžasnou rodinu a přátele, kteří mě podrželi a nekonečné chvíle zkracovali.
Ve čtvrtek konečně došlo na první setkání i dotek s naším motýlkem. Nevím, jestli převládal pocit štěstí, že ji uvidím, nebo strach z neznámého. Nevěděla jsem, jak moc ji nemoc zasáhla, jestli se ji nebudu bát pohladit a jestli jí dotekem neublížím. Bála jsem se. Moc. Když jsem ji uviděla, připadala mi andělsky krásná. Nemoc jí přede mnou schovala ručičky i nožičky do obinadel, ale i tak je pro mě bezchybná. Moje dcera Rebeka.
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!