Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

21. října 2014

První dny očima maminky

img

„Ríšo, budeme čtyři.“ A stejně jako se Ríša těšil na sestřičku, my už se nemohli dočkat, až naše dcerka spatří světlo světa. Vše začalo pátek 8. 8. 2014 a Rebeka se narodila o dva dny později, 10. 8. 2014 po poledni. Přišla na svět císařským řezem, a tak jsem to, stejně jako narození syna, zase celé prospala.

Manžel ji viděl první, a tak také první zjistil, že Rebeka je a bude jiná. Do vínku totiž dostala křehkost motýlích křídel…

Po pár hodinách jsem se probrala a hned se po Rebece sháněla. Netušila jsem, proč mi zdravotní sestra nechce nic říct a proč mi neustále opakuje „Počkejte si na manžela a doktora“.

 Až jsem se nakonec dočkala. „Vaše dcera trpí nemocí motýlích křídel“, zněl verdikt. „A to je to všechno, co ji trápí? Jinak je v pořádku?“ ptala jsem se okamžitě. V takových chvílích vám realita dochází opravdu pomalu a jen těžko si připouštíte, že poprvé v životě nešly věci podle plánu. A zrovna v tom nejdůležitějším bodě…

Strach z budoucnosti

Zůstala jsem na pokoji sama se svými myšlenkami. Má veliká výhoda byla v tom, že narozdíl od manžela, který seděl u internetu a čtením o hrůzách, které mohou naši holčičku potkat, si vytrhával srdce z těla, jsem já přístup k internetu neměla. Čtyři dny v porodnici bez Rebečky byly dlouhé. Naštěstí mám úžasnou rodinu a přátele, kteří mě podrželi a nekonečné chvíle zkracovali.

Ve čtvrtek konečně došlo na první setkání i dotek s naším motýlkem. Nevím, jestli převládal pocit štěstí, že ji uvidím, nebo strach z neznámého. Nevěděla jsem, jak moc ji nemoc zasáhla, jestli se ji nebudu bát pohladit a jestli jí dotekem neublížím. Bála jsem se. Moc. Když jsem ji uviděla, připadala mi andělsky krásná. Nemoc jí přede mnou schovala ručičky i nožičky do obinadel, ale i tak je pro mě bezchybná. Moje dcera Rebeka. 

narození diagnóza psychika
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis