Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

16. listopadu 2014

Převazy, aneb mamko jdem na to!

img

Ahoj všichni,

chtěla bych vám povyprávět, jak to probíhá, když mi mamka mění obvazy na nožičkách a na ručičkách. Ještě donedávna jsme musely převazovat každý den, ale dneska už to neděláme tak často. Obvazy musíme měnit podle toho, jak pod nimi vypadají moje bolístky, protože mě pořád trápí bakterie v každé otevřené ráně. Mamka se vždycky bojí, co pod obvazy najde, proto mi nejdříve dá sirup na bolest, aby mě moc netrápila. Naštěstí jsme u převazů 3 až 4 – já, mamka, babička a zdravotní sestra.

Začínáme rozstřihnutím obvazů na levé nožce. Sundáme nesterilní čtverce a navlhčíme Mepilex, aby šel snadno sundat a neublížil mi. Mepilex je pěnové krytí, aby nedocházelo k traumatu rány. Když mám hodně otevřenou ránu, mám pod Mepilexem ještě jednu vrstvu – Mepitel – který chrání moje rány, aby se nepřilepily k ostatnímu krytí, a pomáhá vytvářet novou kůžičku. Jakmile mám nožku na svobodě, mamka mi ji musí vydezinfikovat, aby se bakterie nemnožily. Potom přichází na řadu mastičky, masti a gely. Někdy mamka použije Zinkovou mast, Betadine, Prontosangel, 2-Derm, Rehu nebo Hemagel – záleží na mých rankách. A může se zavazovat: Mepitel, Mepilex, nesterilní čtverec a obvazy. Naštěstí mamka už ví, jaké tvary vystříhávat z jednotlivých obvazových vrstev, aby mi chránily ta místa, která to potřebují – například abych si nerozkopala patičky, protože já moc ráda kopu. A to samé i na mé pravé nožce.

Ručičky mi moje mamka poslední dobou nechává bez obvazů. Dřív jsem měla místa, kde jsem na rukách neměla kůži, ale dneska už mi dorostla. Je sice slabá jako motýlí křídla, ale je tam! Mamka používá ty samé masti jako na moje nožky. A protože ráda ručkama prozkoumávám vše, co je okolo, mamka mi dává rukavičky, abych si neublížila.

Kromě výměny obvazů se mamka musí starat i o moje puchýřky. Když se mi někde objeví nový puchýř, je nutné ho co nejdříve ošetřit. Vydezinfikovat, propíchnout jehlou, vydezinfikovat Methylenovou modří (občas si připadám jako šmoulinka :) ) a nakonec zapudrovat Indiferentním pudrem. Někdy se stane, že se mi již propíchnnuté puchýře znovu naplní, tak mě mamka musí často kontrolovat. Převazování nám někdy zabere i 3 hodiny. Ale já doufám, že to bude už jen lepší...

Vaše Rebeka

PS: Přiložili jsme vám i krátké video, abyste měli představu, jak reálně probíhá ošetřování. Upozorňujeme, že není vhodné pro děti a slabší povahy.

ošetřování převazy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis