Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

16. listopadu 2014

Převazy, aneb mamko jdem na to!

img

Ahoj všichni,

chtěla bych vám povyprávět, jak to probíhá, když mi mamka mění obvazy na nožičkách a na ručičkách. Ještě donedávna jsme musely převazovat každý den, ale dneska už to neděláme tak často. Obvazy musíme měnit podle toho, jak pod nimi vypadají moje bolístky, protože mě pořád trápí bakterie v každé otevřené ráně. Mamka se vždycky bojí, co pod obvazy najde, proto mi nejdříve dá sirup na bolest, aby mě moc netrápila. Naštěstí jsme u převazů 3 až 4 – já, mamka, babička a zdravotní sestra.

Začínáme rozstřihnutím obvazů na levé nožce. Sundáme nesterilní čtverce a navlhčíme Mepilex, aby šel snadno sundat a neublížil mi. Mepilex je pěnové krytí, aby nedocházelo k traumatu rány. Když mám hodně otevřenou ránu, mám pod Mepilexem ještě jednu vrstvu – Mepitel – který chrání moje rány, aby se nepřilepily k ostatnímu krytí, a pomáhá vytvářet novou kůžičku. Jakmile mám nožku na svobodě, mamka mi ji musí vydezinfikovat, aby se bakterie nemnožily. Potom přichází na řadu mastičky, masti a gely. Někdy mamka použije Zinkovou mast, Betadine, Prontosangel, 2-Derm, Rehu nebo Hemagel – záleží na mých rankách. A může se zavazovat: Mepitel, Mepilex, nesterilní čtverec a obvazy. Naštěstí mamka už ví, jaké tvary vystříhávat z jednotlivých obvazových vrstev, aby mi chránily ta místa, která to potřebují – například abych si nerozkopala patičky, protože já moc ráda kopu. A to samé i na mé pravé nožce.

Ručičky mi moje mamka poslední dobou nechává bez obvazů. Dřív jsem měla místa, kde jsem na rukách neměla kůži, ale dneska už mi dorostla. Je sice slabá jako motýlí křídla, ale je tam! Mamka používá ty samé masti jako na moje nožky. A protože ráda ručkama prozkoumávám vše, co je okolo, mamka mi dává rukavičky, abych si neublížila.

Kromě výměny obvazů se mamka musí starat i o moje puchýřky. Když se mi někde objeví nový puchýř, je nutné ho co nejdříve ošetřit. Vydezinfikovat, propíchnout jehlou, vydezinfikovat Methylenovou modří (občas si připadám jako šmoulinka :) ) a nakonec zapudrovat Indiferentním pudrem. Někdy se stane, že se mi již propíchnnuté puchýře znovu naplní, tak mě mamka musí často kontrolovat. Převazování nám někdy zabere i 3 hodiny. Ale já doufám, že to bude už jen lepší...

Vaše Rebeka

PS: Přiložili jsme vám i krátké video, abyste měli představu, jak reálně probíhá ošetřování. Upozorňujeme, že není vhodné pro děti a slabší povahy.

ošetřování převazy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis