Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

07. listopadu 2014

Náš typický den

img

Ahoj všichni,

často se ptáte, jak vypadá můj typický den – tak já vám o něm teď popovídám. I když jednotný mustr se samozřejmě hledá těžko, protože každý den je pro mě i moji mamku vždycky překvapením. Nevíme, co nás čeká, kde se mi objeví nový puchýřek, jestli bude jeden nebo jich bude víc, jestli budu plakat hodně nebo vůbec a tak dál. Někdy musíme převazovat ručičky, někdy nožičky a jindy zase všechno najednou… ale o ošetřování si podrobněji popovídáme zase příště.

Teď zpátky k našemu běžnému dni:

Ráno mě většinou vzbudí kručení v bříšku. Mamka mi přinese mlíčko a já ho hned slupnu. Potom se dáme do ošetřování mých puchýřků, se kterým mamce pomáhá babička. Občas nám přijde pomoct i druhá babička, když má čas. Ošetření nám zabere občas míň a občas víc času. Moc mě to nebaví, a tak se kroutím a bráním, co to jde. A když je všechno hotové, jsme všechny rády, že už to máme za sebou.

Po obědě jdeme ven na procházku, když je pěkné počasí. Venku se mi líbí, je tam spousta zajímavých věcí a zvuků. Skočíme pro bráchu do školky a pak si jdeme všichni hrát domů. Tam mě mamka zase prohlédne a ošetří. No za chvíli už přijde taťka z práce a uvaří nám něco dobrého k večeři.

Večer se s taťkou koukáme na fotbal nebo hokej – to mě moc baví. Mamka mezitím uloží bráchu do postele, přečte mu pohádku a pak přijde za mnou. Je čas na večerní ošetřování a alou na kutě.

Dobrou noc, Rebeka

rodina ošetřování
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis