Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

07. listopadu 2014

Náš typický den

img

Ahoj všichni,

často se ptáte, jak vypadá můj typický den – tak já vám o něm teď popovídám. I když jednotný mustr se samozřejmě hledá těžko, protože každý den je pro mě i moji mamku vždycky překvapením. Nevíme, co nás čeká, kde se mi objeví nový puchýřek, jestli bude jeden nebo jich bude víc, jestli budu plakat hodně nebo vůbec a tak dál. Někdy musíme převazovat ručičky, někdy nožičky a jindy zase všechno najednou… ale o ošetřování si podrobněji popovídáme zase příště.

Teď zpátky k našemu běžnému dni:

Ráno mě většinou vzbudí kručení v bříšku. Mamka mi přinese mlíčko a já ho hned slupnu. Potom se dáme do ošetřování mých puchýřků, se kterým mamce pomáhá babička. Občas nám přijde pomoct i druhá babička, když má čas. Ošetření nám zabere občas míň a občas víc času. Moc mě to nebaví, a tak se kroutím a bráním, co to jde. A když je všechno hotové, jsme všechny rády, že už to máme za sebou.

Po obědě jdeme ven na procházku, když je pěkné počasí. Venku se mi líbí, je tam spousta zajímavých věcí a zvuků. Skočíme pro bráchu do školky a pak si jdeme všichni hrát domů. Tam mě mamka zase prohlédne a ošetří. No za chvíli už přijde taťka z práce a uvaří nám něco dobrého k večeři.

Večer se s taťkou koukáme na fotbal nebo hokej – to mě moc baví. Mamka mezitím uloží bráchu do postele, přečte mu pohádku a pak přijde za mnou. Je čas na večerní ošetřování a alou na kutě.

Dobrou noc, Rebeka

rodina ošetřování
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis