Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

17. července 2017

Léto je tu!

img

Ahoj všichni

 Léto se k nám přiřítilo kosmickou rychlostí a vzalo sebou úmorná tepla. Doufám, že si je pořádně užíváte někde u moře nebo bazénu.

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení. Moje nožky a ranky si léto taky moc neužívají. Teplo a vlhko podporuje vznik různých potvůrek, kterých je pak moc těžké se zbavit. Tohle všechno znesnadňuje jakékoliv hojení vekých ran. A i u nás není léto bez nehod. Po pár bolestivých pádech, kdy jsme v jednom připadě museli až do nemocnice, kde mě museli uspat a dát mi moji porouchanou ručku do pořádku, je pro nás léto trochu méně příjemné než ostatní období. Ale nebojte, není vše tak negativní! Máme pár věcí, které se prozatím moc dobře osvědčily a snad to tak i nadále zůstane. 

Jednou z novinek je nové krytí na rány,které se k nám nedávno dostalo z EB Centra ČR v Brně. Jedná se o novinku pro nás motýlky. Jmenuje se Urgotul a používá se na ošetření akutních a chronických ran. Laicky řečeno, je to vlastně polyesterová síťka namazaná vazelínou, která obsahuje částice podporující hojení a obnovu kůže. Moc důležíté pro motýlky je jeho nepřilnavost k ranám, když ho při převazování sundáváme, nestrhává vrchní část kůže. Tak doufáme, že to tak i zůstane. Problém s těmito síťkami občas může nastat v případě infikovaných ran, alespoň z naší zkušenosti. Na ránu se sice nenalepí (což je príma), ale sekret (produkaný zinfikovanou ranou) může "zalepit" místa okolo rány tak, že jde jakékoliv krytí sundat těžko a bolestivě. Jen tuto novinku není snadno momentálně sehnat, tak musíme čekat, až bude k dostání :(.

Urgotul Urgotul

Další věc, kterou zkoušíme posledních pár týdnů, je použití co nejméně převazových materiálů najednou. Velmi dobře osvědčeným se nám při ošetřování za ta léta stal Mepilex Lite (pěnové krytí). Jenže jak teplota stoupá, pod krytím se rány také zahřívají (obsahuje silikon kvůli snímatelnosti). Proto dáváme Mepilex jen na opravdu nenutnější rány a zbytek nožky chráníme klasickými kompresy a obvazy. Rány a celkově nožky nejsou tak zapařené, kůže může dýchat a Rebečce není takové horko.

I letos se chystám k moři. Měli jsme jet už začátkem léta, ale nakonec to nedopadlo a pojedeme až koncem. Já se už se moc těším. Letos jsme dostali doporučení na Chorvatsko, tak doufáme, že mi vodička a přimořský vzduch aspoň trochu pomůže. Ráda bych vám všem chtěla poděkovat, že mě podporujete a i díky vám si můžeme dovolit jet.

A co chystáme do budoucna? Velkou událost!! Koncem října plánujeme koncert v Congress Centru v Pardubicích. Vystoupí Michal Hrůza s kapelou Hrůzy, Jan Ševčík a další. My se moc těšíme a plánujeme a plánujeme a plánujeme. Tak pokud byste neměli co na práci 27.10. večer, tak se můžete přijít podívat :) 

Tak já už musím běžet, těším se až vám zase napíšu naše příhody a novinky z léta.

Mějte se krásně,
Vaše Rebeka
Moře je lék
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis