Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

10. prosince 2014

Jak to s Beky koulí táta

img

Všechny zdraví taťka,

Tak se po delší době ohlašuji. Rád bych vám trochu přiblížil, jak se náš život změnil. Hned na začátku říkám, že k lepšímu, protože máme doma tu nejkrásnější holčičku na světě - naši Beku.

S motýlími křídly přišla řada věcí, které běžného smrtelníka ani nenapadnou. Tato nemoc vás neustále drží ve střehu: jak Rebeku uchopit, jak ji pokládat, zvedat, otočit, jak ji šetrně přebalit a nesedřít jí kůži, jak jí otírat obličej, když vyplivne mlíčko, jakou hračku jí dát do ruky... Jako pro otce je pro mě dost smutné a ubíjející, když se bojím svýma neohrabanýma a antihebkýma rukama zvednout a držet tak malou princeznu. Člověk musí dbát na to, aby na sobě neměl triko na knoflíky, nebo, v případě manželky, náhrdelníky či zdobená trika, když chce našeho motýlka zvednout.

Velkým otazníkem bylo, jak Beky vzít domů z nemocnice. Musí mít speciálně vypolstrovanou sedačku, aby ji netlačila. Pátral jsem a pátral na internetu, ale nikde tyto věci nezjistíte. Nakonec jsme ji převezli v korbě kočárku na zadním sedadle. Připadal jsem si jak 80.letech ve staré Škodě 100 :) Domů jsme poté museli pořídit spoustu měkkých dek a polštářů, aby malou nic netlačilo. Dneska už Rebeka zvládne pást koníčky na pár minut denně - další přemýšlení na co ji položit, aby si nesedřela kůži z kolen.

Jak jsme se už zmínili v předešlých článcích - obrovský problém byl s oblečením. Museli jsme shánět takové, které nemá švy vůbec, případně jen ploché švy, dobře pruží, aby se lehce oblékalo i přes obvazy. Oblečení nesmí mít suché zipy, cedulky, vyšívané obrázky nebo nepodšité patenty. Nevhodné většinou jsou věci přes hlavu, nejlépe se oblékají věci s rozepínáním vepředu. Ani nepočítám kolik jsme museli prostříhat, rozstříhat a upravit bodýček a pyžam, aby naší princezně neublížily.

Dalším důležitým bodem bylo, jak se chovat k synkovi. Naštěstí náš Ríša je anděl a svou sestřičku miluje, pusinkuje ji a nikdy by jí neublížil. Bylo nutné mu připravit program, zajistit školku, jídlo, hokejové tréninky, jak jen to šlo, zaběhnout si rutinu. Musím říci, že jsme to zvládli dost dobře, samozřejmě za přispění našich rodičů.

Veškerá péče okolo Rebečky zabere spoustu času, změní se vám život a to dost, já si třeba nedovedl pět let vypnout telefon, ale nyní jsem si řekl: “Vždyť on se svět nezblázní, když vás někdo nechytí 2 hodiny na telefonu.“

Závěrem bych dodal, že s Rebekou se známe nějaký ten pátek, proto i já jsem si už jistější, když ji chci pochovat v náručí, a je to super pocit!

S pozdravem Richard 

rodina oblečení
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis