Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

10. září 2014

Jak Rebeka přišla na svět

img

V srpnu 2014 jsem se v pátek ráno rozhodla, že svět už beze mě existoval dost dlouho. A že je na čase to změnit! Ovšem taková akce se nedá uspěchat, takže jsem se mezi vámi nakonec objevila až v neděli 10. 8. 2014. A obrátila celou rodinu vzhůru nohama.

A co na to říkal táta?

Už když Beky přišla na svět, musela být jako každá holka výjimečná a originální. Bohužel, její výjimečnost má konkrétní jméno - epideromolysis bullosa congenita. Pokud jste s latinou stejně na štíru jako já, prozradím, že se pod tajemným názvem skrývá v češtině sice velmi poetická, ale také velmi nezáviděníhodná nemoc motýlích křídel.

Hned, jak jsem ji uviděl, jsem si v duchu řekl: „A jsme v p... “ V tu chvíli se mne zmocnila obrovská bezmoc a beznaděj. Život se bortil, jak to teď bude? Zvládneme to? Dá se s tím žít?

Ale věděl jsem, že vedle je má milovaná Míša a venku čeká Ríša (dokonce se nám to i rýmuje). A došlo mi, že musíme bojovat. Není to lehké, to se nesnažím ani předstírat, ale tak to prostě je.

Po konzultaci s lékaři jsme se dohodli na převozu Rebeky na JIP do Hradce Králové a poté do dětské Fakultní nemocnice Brno, kde mají na motýlí křídla specializované oddělení.

A pak nastal nejhorší týden mého života. Nevěděli jsme pořádně co a jak, já neustále koukal na internet a četl jeden strašlivý příběh za druhým…

Nad vodou nás udržela rodina a kamarádi, kteří nás podpořili a pomohli i s naším malým raubířem Ríšou.

Jsme v tom spolu

 Ale co říct tomu druhému? To prostě nevíte. Slov se nedostává, a to bolí nejvíc… V naší beznaději jsem naštěstí objevil centrum DEBRA.CZ, které pomohlo tam, kde jsme si sami nevěděli rady.

Tímto bych také současně chtěl celému kolektivu v čele s paní primářkou Mudr. Hanou Bučkovou poděkovat – úžasně se o nás starají a dávají užitečné rady a kontakty a pomáhají překonat prvotní beznaděj.

Jako první se nám věnovala psycholožka Mgr. Lenka Tříletá. Při konzultaci s ní jsme si Míšou řekli všechno, co nás tížilo. A jak moc jsme se obávali reakce toho druhého… A ujistili jsme se navzájem, že do toho jdeme a budeme bojovat. Bude to složité, ale my se nevzdáme!

Nevzdávejte to ani vy a bojujte! Nejenom naši prckové mají defekty - co my sami?

My jsme dokonalí?

narození nemocnice psychika
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis