Jak Rebeka přišla na svět
![img](/webtemp/pages/45/800x600_crop_581x240_main_picture_jak-rebeka-prisla-na-svet.jpg)
V srpnu 2014 jsem se v pátek ráno rozhodla, že svět už beze mě existoval dost dlouho. A že je na čase to změnit! Ovšem taková akce se nedá uspěchat, takže jsem se mezi vámi nakonec objevila až v neděli 10. 8. 2014. A obrátila celou rodinu vzhůru nohama.
A co na to říkal táta?
Už když Beky přišla na svět, musela být jako každá holka výjimečná a originální. Bohužel, její výjimečnost má konkrétní jméno - epideromolysis bullosa congenita. Pokud jste s latinou stejně na štíru jako já, prozradím, že se pod tajemným názvem skrývá v češtině sice velmi poetická, ale také velmi nezáviděníhodná nemoc motýlích křídel.
Hned, jak jsem ji uviděl, jsem si v duchu řekl: „A jsme v p... “ V tu chvíli se mne zmocnila obrovská bezmoc a beznaděj. Život se bortil, jak to teď bude? Zvládneme to? Dá se s tím žít?
Ale věděl jsem, že vedle je má milovaná Míša a venku čeká Ríša (dokonce se nám to i rýmuje). A došlo mi, že musíme bojovat. Není to lehké, to se nesnažím ani předstírat, ale tak to prostě je.
Po konzultaci s lékaři jsme se dohodli na převozu Rebeky na JIP do Hradce Králové a poté do dětské Fakultní nemocnice Brno, kde mají na motýlí křídla specializované oddělení.
A pak nastal nejhorší týden mého života. Nevěděli jsme pořádně co a jak, já neustále koukal na internet a četl jeden strašlivý příběh za druhým…
Nad vodou nás udržela rodina a kamarádi, kteří nás podpořili a pomohli i s naším malým raubířem Ríšou.
Jsme v tom spolu
Ale co říct tomu druhému? To prostě nevíte. Slov se nedostává, a to bolí nejvíc… V naší beznaději jsem naštěstí objevil centrum DEBRA.CZ, které pomohlo tam, kde jsme si sami nevěděli rady.
Tímto bych také současně chtěl celému kolektivu v čele s paní primářkou Mudr. Hanou Bučkovou poděkovat – úžasně se o nás starají a dávají užitečné rady a kontakty a pomáhají překonat prvotní beznaděj.
Jako první se nám věnovala psycholožka Mgr. Lenka Tříletá. Při konzultaci s ní jsme si Míšou řekli všechno, co nás tížilo. A jak moc jsme se obávali reakce toho druhého… A ujistili jsme se navzájem, že do toho jdeme a budeme bojovat. Bude to složité, ale my se nevzdáme!
Nevzdávejte to ani vy a bojujte! Nejenom naši prckové mají defekty - co my sami?
My jsme dokonalí?
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!