Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

10. září 2014

Jak Rebeka přišla na svět

img

V srpnu 2014 jsem se v pátek ráno rozhodla, že svět už beze mě existoval dost dlouho. A že je na čase to změnit! Ovšem taková akce se nedá uspěchat, takže jsem se mezi vámi nakonec objevila až v neděli 10. 8. 2014. A obrátila celou rodinu vzhůru nohama.

A co na to říkal táta?

Už když Beky přišla na svět, musela být jako každá holka výjimečná a originální. Bohužel, její výjimečnost má konkrétní jméno - epideromolysis bullosa congenita. Pokud jste s latinou stejně na štíru jako já, prozradím, že se pod tajemným názvem skrývá v češtině sice velmi poetická, ale také velmi nezáviděníhodná nemoc motýlích křídel.

Hned, jak jsem ji uviděl, jsem si v duchu řekl: „A jsme v p... “ V tu chvíli se mne zmocnila obrovská bezmoc a beznaděj. Život se bortil, jak to teď bude? Zvládneme to? Dá se s tím žít?

Ale věděl jsem, že vedle je má milovaná Míša a venku čeká Ríša (dokonce se nám to i rýmuje). A došlo mi, že musíme bojovat. Není to lehké, to se nesnažím ani předstírat, ale tak to prostě je.

Po konzultaci s lékaři jsme se dohodli na převozu Rebeky na JIP do Hradce Králové a poté do dětské Fakultní nemocnice Brno, kde mají na motýlí křídla specializované oddělení.

A pak nastal nejhorší týden mého života. Nevěděli jsme pořádně co a jak, já neustále koukal na internet a četl jeden strašlivý příběh za druhým…

Nad vodou nás udržela rodina a kamarádi, kteří nás podpořili a pomohli i s naším malým raubířem Ríšou.

Jsme v tom spolu

 Ale co říct tomu druhému? To prostě nevíte. Slov se nedostává, a to bolí nejvíc… V naší beznaději jsem naštěstí objevil centrum DEBRA.CZ, které pomohlo tam, kde jsme si sami nevěděli rady.

Tímto bych také současně chtěl celému kolektivu v čele s paní primářkou Mudr. Hanou Bučkovou poděkovat – úžasně se o nás starají a dávají užitečné rady a kontakty a pomáhají překonat prvotní beznaděj.

Jako první se nám věnovala psycholožka Mgr. Lenka Tříletá. Při konzultaci s ní jsme si Míšou řekli všechno, co nás tížilo. A jak moc jsme se obávali reakce toho druhého… A ujistili jsme se navzájem, že do toho jdeme a budeme bojovat. Bude to složité, ale my se nevzdáme!

Nevzdávejte to ani vy a bojujte! Nejenom naši prckové mají defekty - co my sami?

My jsme dokonalí?

narození nemocnice psychika
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis