Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

10. října 2014

Druhý týden

img

Tak táta se nám zdekoval na celý týden do práce, takže jsme s mamkou musely válčit samy. Myslím, že jsme to ale zvládly, mamka je moc šikovná a bezvadně se o mě stará. Týden uběhl rychle, táta v pátek dorazil s babičkou Dášou a dovezl úplatky ve formě perníků, takže jsme mu dlouhou nepřítomnost odpustily.

Víkend ovšem nebyl žádná sláva, měla jsem vysokou horečku a vůbec se mi to nelíbilo. Naštěstí mi ji brzo srazili, tak se naši zase uklidnili a i mamka si mohla dopřát zasloužený odpočinek.  

Kluci ji vzali po obchodech a za odměnu za vzornou péči ještě do cukrárny. Ta měla radost! A já taky, přece jenom s mlíčkem mamce odsávám taky spoustu energie, a čím je máma spokojenější, tím jsem spokojenější i já. A navíc si nějaké to rozmazlování teď opravdu zaslouží!

Bojujeme s infekcí

Bohužel v neděli se mi dostal zánět do nohy, teploty stouply a začaly další problémy… Na klinice navíc zrovna nebyl nikdo, kdo by měl zkušenosti s převazem takových motýlích prcků, jako jsem já, tak to nakonec zbylo na mamce. Ale statečně se s tím poprala. Pak už se to zase zlepšilo, teplota mi klesla a neobjevily se ani nové puchýře, tak byli všichni veselejší.

V pondělí už musel Ríša poprvé po prázdninách zase do školky, a tak se tam vypravil s tátou. Ti dva o sebe pečují a nedají jeden na druhého dopustit, takže když se Ríša styděl, táta ho naučil trik, jak rukou odehnat trému a stydlivost. Paráda! Ovšem já tedy asi stydlivka nebudu, už 14 dní ležím v posteli jenom v plínce, návštěvy nenávštěvy, takže mám parádní trénink.

Úterý to už je jiné kafe, ráno se kolem mne rojí pět doktorů, oči navrch hlavy a zase nevědí, co s mojí horečkou. Naštěstí již měli výsledky pátečních stěrů, a věděli proti čemu zasáhnout napřímo. Kanyla do hlavy tedy není nic příjemného, ale pomohla a konečně byli rodiče zase o něco klidnější.

Ríša zatím dostal nové brusle a hokejku a táta dostal zabrat s papírováním. Byrokracie tady bují, a když ho honili jako nadmutou kozu s tím, že si pro zbytek papírů má přijít zítra, tak je poslal kamsi. A já se mu vůbec nedivím!

Diagnóza nejistá

Napětí houstne, některé z testů budou brzy hotové, ale na jiné zase prý půl roku počkáme. Takže zatím můžeme jenom doufat, že to všechno dobře dopadne…

Mamka si neužije ani chvíli klidu a dostává další ránu – zase se do mě dal nějaký zánět. A navíc na dětské JIPce aktuálně není nikdo, kdo by mě uměl převázat, tak se toho musí ujmout sama. Je statečná a šikovná, tak se jí to povede skvěle, ale na náladě jí to rozhodně nepřidá. Zase zesmutní a přemýšlí, proč se to všechno muselo stát zrovna nám…

Co si budeme říkat, prostě to není fajn.

Ale zítra už bude zase veselejší povídání, protože táta slíbil, že se s námi podělí o zážitky z čistě chlapské domácnosti, kterou teď s Ríšou vedou. Už se na ně těším!

infekce nemocnice ošetřování testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis