Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

10. října 2014

Druhý týden

img

Tak táta se nám zdekoval na celý týden do práce, takže jsme s mamkou musely válčit samy. Myslím, že jsme to ale zvládly, mamka je moc šikovná a bezvadně se o mě stará. Týden uběhl rychle, táta v pátek dorazil s babičkou Dášou a dovezl úplatky ve formě perníků, takže jsme mu dlouhou nepřítomnost odpustily.

Víkend ovšem nebyl žádná sláva, měla jsem vysokou horečku a vůbec se mi to nelíbilo. Naštěstí mi ji brzo srazili, tak se naši zase uklidnili a i mamka si mohla dopřát zasloužený odpočinek.  

Kluci ji vzali po obchodech a za odměnu za vzornou péči ještě do cukrárny. Ta měla radost! A já taky, přece jenom s mlíčkem mamce odsávám taky spoustu energie, a čím je máma spokojenější, tím jsem spokojenější i já. A navíc si nějaké to rozmazlování teď opravdu zaslouží!

Bojujeme s infekcí

Bohužel v neděli se mi dostal zánět do nohy, teploty stouply a začaly další problémy… Na klinice navíc zrovna nebyl nikdo, kdo by měl zkušenosti s převazem takových motýlích prcků, jako jsem já, tak to nakonec zbylo na mamce. Ale statečně se s tím poprala. Pak už se to zase zlepšilo, teplota mi klesla a neobjevily se ani nové puchýře, tak byli všichni veselejší.

V pondělí už musel Ríša poprvé po prázdninách zase do školky, a tak se tam vypravil s tátou. Ti dva o sebe pečují a nedají jeden na druhého dopustit, takže když se Ríša styděl, táta ho naučil trik, jak rukou odehnat trému a stydlivost. Paráda! Ovšem já tedy asi stydlivka nebudu, už 14 dní ležím v posteli jenom v plínce, návštěvy nenávštěvy, takže mám parádní trénink.

Úterý to už je jiné kafe, ráno se kolem mne rojí pět doktorů, oči navrch hlavy a zase nevědí, co s mojí horečkou. Naštěstí již měli výsledky pátečních stěrů, a věděli proti čemu zasáhnout napřímo. Kanyla do hlavy tedy není nic příjemného, ale pomohla a konečně byli rodiče zase o něco klidnější.

Ríša zatím dostal nové brusle a hokejku a táta dostal zabrat s papírováním. Byrokracie tady bují, a když ho honili jako nadmutou kozu s tím, že si pro zbytek papírů má přijít zítra, tak je poslal kamsi. A já se mu vůbec nedivím!

Diagnóza nejistá

Napětí houstne, některé z testů budou brzy hotové, ale na jiné zase prý půl roku počkáme. Takže zatím můžeme jenom doufat, že to všechno dobře dopadne…

Mamka si neužije ani chvíli klidu a dostává další ránu – zase se do mě dal nějaký zánět. A navíc na dětské JIPce aktuálně není nikdo, kdo by mě uměl převázat, tak se toho musí ujmout sama. Je statečná a šikovná, tak se jí to povede skvěle, ale na náladě jí to rozhodně nepřidá. Zase zesmutní a přemýšlí, proč se to všechno muselo stát zrovna nám…

Co si budeme říkat, prostě to není fajn.

Ale zítra už bude zase veselejší povídání, protože táta slíbil, že se s námi podělí o zážitky z čistě chlapské domácnosti, kterou teď s Ríšou vedou. Už se na ně těším!

infekce nemocnice ošetřování testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis