Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

22. června 2015

Co přinese léto

img

Ahoj všichni,

tak vás zas po delší době zdravím z Pardubic. Jak jste se všichni měli? U mě se toho dělo moooc za poslední měsíc. A to je príma.

V květnu jsem se zúčastnila super akce Opočno pro Rebečina Křídla. Byli jsme se podívat celá rodinka a moc si to užili. Ani ve snu jsem nedoufala, že se akce tak moc vydaří. Děkuji všem, kteří se na této akcičce podíleli. Taky jsem se během května už začala dost pohybovat, pro mamku i taťku to je dost stresující, ale znáte ty všechny věci kolem - jéé těch je a já je prostě musím prozkoumat. Takže moje lezení a zkoumání světa stojí hodně bolesti a náplastí, ale mě to i přesto baví. Už umím i na mamku zavolat, ale s taťkou a bráškou to moc zatím nejde. Jsou to kluci neposlušní. Od taťky mi zatím ale stačí, když mu vezmu noviny a můžu si číst.

Co se týče mého zdravotního stavu, tak je celkem stabilní. Jen to teplo není moc fajn, víte, ono když se potím, tak se mi puchýřky objevují sami, aniž bych se poranila. Nejen puchýřky, ale i různé infekce mě více trápí, když je teplo. A ačkoliv se mamka s babičkou moc snaží a společně moje ranky desinfikujeme a mastičkujeme, moc to nepomáhá. Ale i tak mám ráda, když to velký žlutý sluníčko, jak to nazývá Ríša, svítí a hřeje.

Doma jsem slyšela, že díky vám všem taťka mohl sehnat pobyt u moře ve Španělsku. Tuto zemi vybral proto, že se tam nachází dobré zázemí Debra International - kdyby se něco neočekávaného stalo, tak nám pomůžou. Moc si toho vážíme, že můžeme jet. Naši se toho trošku bojí, protože ani cesta letadlem pro mě nebude jednoduchá a vůbec nevíme, jak se mi bude dařit u moře. Ale za zkoušku to rozhodně stojí a my pevně věříme, že mi to aspoň trošku pomůže. Jen je škoda, že s námi nepojede taťka - říká, že by si to moře v tom vedru moc neužil, ale prý nám společně vymyslí jiný výlet. My si to ale i tak užijeme. 

Tak já vám přeji krásný začátek léta, spoustu skvělých zážitků a budu se na vás těšit na nějaké budoucí akcičce.

Na závěr ještě nastíním, co nás čeká na podzim:

13. 9. Rebečin Běh 

5. 10. Koncert Inflagranty s Josefem Vojtkem (leader skupiny Kabát) 

8. 11. Český Tanec pro Rebeku

2. 12. Yoga se Zuzkou Klingerovou

A co plánujete na léto Vy?

Těším se na Vaše komentáře,

Rebeka

Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis