Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

08. ledna 2015

Čekáme, čekáme a čekáme

img

Ahoj všichni,

doufám, že jste si užili Vánoce stejně jako já a načerpali sílu do nového roku.

Chtěla bych vám všem poděkovat za tu spoustu penízků, které jste mi poslali, a taky za spoustu obvazů, desinfekcí a potřeb, které nutně potřebuji a mohla jsem si je koupit. Mám teď doma od vás tak obrovskou zásobu všeho materiálu, že si teď šetřím penízky na účtu na jinou věc. A tou je možná léčba mojí křehké kůže a bacilů na ní v zahraničí. Bohužel ale stále musíme čekat na výsledky testů, které určí přesnou formu mojí nemoci. Bez toho se dále nepohneme.

S rodiči jsme se dočetli o klinických testech v zahraničí, které by mohly pomoci pacientům trpícím nemocí motýlích křídel. Momentálně jsou tyto testy ve fázi vývoje, ale doufám, že alespoň jedna z možností bude v budoucnu vhodná i pro mě. Prozatím vím, že nám motýlkům pomáhá pobyt u moře. A tak to bude asi první věc, kterou vyzkouším.

Ale teď zpátky od moře k nám do Pardubic. Doufám, že ještě napadne nějaký sníh, protože se mi moc líbí.

Mějte se krásně.
Vaše Rebeka

testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis