Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

08. ledna 2015

Čekáme, čekáme a čekáme

img

Ahoj všichni,

doufám, že jste si užili Vánoce stejně jako já a načerpali sílu do nového roku.

Chtěla bych vám všem poděkovat za tu spoustu penízků, které jste mi poslali, a taky za spoustu obvazů, desinfekcí a potřeb, které nutně potřebuji a mohla jsem si je koupit. Mám teď doma od vás tak obrovskou zásobu všeho materiálu, že si teď šetřím penízky na účtu na jinou věc. A tou je možná léčba mojí křehké kůže a bacilů na ní v zahraničí. Bohužel ale stále musíme čekat na výsledky testů, které určí přesnou formu mojí nemoci. Bez toho se dále nepohneme.

S rodiči jsme se dočetli o klinických testech v zahraničí, které by mohly pomoci pacientům trpícím nemocí motýlích křídel. Momentálně jsou tyto testy ve fázi vývoje, ale doufám, že alespoň jedna z možností bude v budoucnu vhodná i pro mě. Prozatím vím, že nám motýlkům pomáhá pobyt u moře. A tak to bude asi první věc, kterou vyzkouším.

Ale teď zpátky od moře k nám do Pardubic. Doufám, že ještě napadne nějaký sníh, protože se mi moc líbí.

Mějte se krásně.
Vaše Rebeka

testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis