Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

01. května 2016

Boj proti bakteriím

img

Ahoj všichni,

doufám, že se máte všichni moc dobře. Počasí se nám vylepšuje a sluníčko se víc ukazuje. Já se občas už i před teplíčkem musím schovávat doma, protože když se moc potím, začnou se mi dělat samovolně malé puchýřky. Poslední dobou s mamkou bojujeme proti nějakým malým potvůrkám, které se mi nastěhovaly do tělíčka a dělají tam neplechu. Doufám, že antibiotika si s nimi poradí a bude to lepší. Díky tomu, že si bakterie dělají z mých nožek pokojík na hraní, moje rány se nehojí. Cokoliv na to mamka namaže nebo nasprejuje, zatím moc nepomáhá. Moje nožky se od doby, co jsem se narodila moc nezměnily. I když to v jednu dobu vypadá, že nově vytvořená kůže je pevnější a zůstane - ups a objeví se velký puchýř a celá kůžička se odsune pryč. Když k tomu přidáme koktejl z bakterií, tak to vypadá dost beznadějně.

Nedávno jsme se byly podívat v Brně. Klinický den v brněnské nemocnici  jsme si nemohly s mamkou a babičkou nechat ujít. Bylo to moc príma. Krom toho, že to bylo v nemocnici, jsme si to celkem užily. Chodili se na mě dívat doktoři, pohráli jsme si spolu a pak zase odešli. Kéž by to bylo takhle pokaždé, když musím do nemocnice. Myslím, že všichni pacienti nejen s nemocí motýlích křídel by ocenili, kdyby všechny návštěvy po doktorech vypadaly takhle.

Klinický den v Brně


Mám pár nových vychytávek - objednali jsme další speciální elastické rukavičky, protože ty první mi už jsou malé. Za jednu takovou rukavičku jsme zaplatili přes 1200 Kč, ale jsou úžasné. Nosím je pořád a opravdu mi ochrání ručky. Taky jsme si nechali vyrobit nové botičky na léto. Krásné růžové sandálky. Doufám, že mi nebudou dělat bebínka. 


V příštím článku vám povyprávím, jak se chystáme na dovolenou a co všechno musíme před tím zařídit.

Teším se na vás příště!

Vaše Rebeka
infekce
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení
12. ledna 2017 Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou
Vyražme do roku 2017 tou správnou nohou

Ahoj všichni  Je to už nějaká doba, kdy jsme si naposledy dopisovali. Takže bych vás ráda všechny chtěla pozdravit a hlavně popřát vše nejlepší do  roku 2017! U nás to bylo na Vánoce…

Pokračovat ve čtení
15. října 2016 Vyrábíme, vaříme a malujeme
Vyrábíme, vaříme a malujeme

U toho si s mamkou a bráchou povídáme, taťka říká, že nám pusa jede nonstop. On naše tempo asi nestíhá, proto si stěžuje. To bude ono. Bráchá začal chodit do školy, učí se nové věci a je už skoro…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Pivovar Dašice
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • Skřivánek
  • TOP Centrum
  • Nedcon
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • Davines
  • Pohner - kadeřnické potřeby
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool

Menu

Odkazy

Střípky z příběhů

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis