Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

01. května 2016

Boj proti bakteriím

img

Ahoj všichni,

doufám, že se máte všichni moc dobře. Počasí se nám vylepšuje a sluníčko se víc ukazuje. Já se občas už i před teplíčkem musím schovávat doma, protože když se moc potím, začnou se mi dělat samovolně malé puchýřky. Poslední dobou s mamkou bojujeme proti nějakým malým potvůrkám, které se mi nastěhovaly do tělíčka a dělají tam neplechu. Doufám, že antibiotika si s nimi poradí a bude to lepší. Díky tomu, že si bakterie dělají z mých nožek pokojík na hraní, moje rány se nehojí. Cokoliv na to mamka namaže nebo nasprejuje, zatím moc nepomáhá. Moje nožky se od doby, co jsem se narodila moc nezměnily. I když to v jednu dobu vypadá, že nově vytvořená kůže je pevnější a zůstane - ups a objeví se velký puchýř a celá kůžička se odsune pryč. Když k tomu přidáme koktejl z bakterií, tak to vypadá dost beznadějně.

Nedávno jsme se byly podívat v Brně. Klinický den v brněnské nemocnici  jsme si nemohly s mamkou a babičkou nechat ujít. Bylo to moc príma. Krom toho, že to bylo v nemocnici, jsme si to celkem užily. Chodili se na mě dívat doktoři, pohráli jsme si spolu a pak zase odešli. Kéž by to bylo takhle pokaždé, když musím do nemocnice. Myslím, že všichni pacienti nejen s nemocí motýlích křídel by ocenili, kdyby všechny návštěvy po doktorech vypadaly takhle.

Klinický den v Brně


Mám pár nových vychytávek - objednali jsme další speciální elastické rukavičky, protože ty první mi už jsou malé. Za jednu takovou rukavičku jsme zaplatili přes 1200 Kč, ale jsou úžasné. Nosím je pořád a opravdu mi ochrání ručky. Taky jsme si nechali vyrobit nové botičky na léto. Krásné růžové sandálky. Doufám, že mi nebudou dělat bebínka. 


V příštím článku vám povyprávím, jak se chystáme na dovolenou a co všechno musíme před tím zařídit.

Teším se na vás příště!

Vaše Rebeka
infekce
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení
08. dubna 2017 Běh s Rebečkou 2017
Běh s Rebečkou 2017

Ahoj sportovci Na apríla jsme společně vyběhli podpořit již čtvrtý charitativní Běh s Rebečkou s dobrou náladou a se sluníčkem v zádech. A byla to bomba!! Chceme moc poděkovat všem, kteří nás…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis