Boj proti bakteriím
![img](/webtemp/pages/85/800x600_crop_581x240_main_picture_image-V.jpg)
Ahoj všichni,
doufám, že se máte všichni moc dobře. Počasí se nám vylepšuje a sluníčko se víc ukazuje. Já se občas už i před teplíčkem musím schovávat doma, protože když se moc potím, začnou se mi dělat samovolně malé puchýřky. Poslední dobou s mamkou bojujeme proti nějakým malým potvůrkám, které se mi nastěhovaly do tělíčka a dělají tam neplechu. Doufám, že antibiotika si s nimi poradí a bude to lepší. Díky tomu, že si bakterie dělají z mých nožek pokojík na hraní, moje rány se nehojí. Cokoliv na to mamka namaže nebo nasprejuje, zatím moc nepomáhá. Moje nožky se od doby, co jsem se narodila moc nezměnily. I když to v jednu dobu vypadá, že nově vytvořená kůže je pevnější a zůstane - ups a objeví se velký puchýř a celá kůžička se odsune pryč. Když k tomu přidáme koktejl z bakterií, tak to vypadá dost beznadějně.
Nedávno jsme se byly podívat v Brně. Klinický den v brněnské nemocnici jsme si nemohly s mamkou a babičkou nechat ujít. Bylo to moc príma. Krom toho, že to bylo v nemocnici, jsme si to celkem užily. Chodili se na mě dívat doktoři, pohráli jsme si spolu a pak zase odešli. Kéž by to bylo takhle pokaždé, když musím do nemocnice. Myslím, že všichni pacienti nejen s nemocí motýlích křídel by ocenili, kdyby všechny návštěvy po doktorech vypadaly takhle.
Mám pár nových vychytávek - objednali jsme další speciální elastické rukavičky, protože ty první mi už jsou malé. Za jednu takovou rukavičku jsme zaplatili přes 1200 Kč, ale jsou úžasné. Nosím je pořád a opravdu mi ochrání ručky. Taky jsme si nechali vyrobit nové botičky na léto. Krásné růžové sandálky. Doufám, že mi nebudou dělat bebínka.
![](/admin/files/page_photos/405/dva_src_boty%201.jpg)
![](/admin/files/page_photos/406/dva_src_boty%202.jpg)
V příštím článku vám povyprávím, jak se chystáme na dovolenou a co všechno musíme před tím zařídit.
Teším se na vás příště!
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!