Děkujeme vám
Ahoj všichni :)
Dnešním článkem bych chtěla poděkovat všem, kteří mě podporují a zajímají se o mě. Pro mou rodinku je moc důležité, aby se o mojí nemoci dozvědělo hodně lidí, aby se dostala do povědomí a třeba někdy někde v budoucnu jedna chytrá hlava vyrobila lék :)
Je úžasné, že někteří z vás nás kontaktují a chtějí pro mě uspořádat akci. Za to jsme opravdu moc vděční. I my se také občas snažíme uspořádat sami, například Rebečin běh, který se konal 13.9.2015 a vyklubala se z toho príma akce. Naši už před dávnou dobou přemýšleli, že při některých akcích bychom rádi šířili radost i do jiných rodin, které něco trápí. Rebečin běh byl věnován nejen mě, ale i Dětskému domovu Pardubice. Nebo Benefiční koncert pro Beky a Hynka, který se uskutečnil 5.10.2015. A ačkoliv jsem se ani já, ani Hyneček přímo nemohli úřastnit, tak to byl prý super koncert. Když už ne pomocí dobročinné akce, tak i jinak se snažíme trochu pomáhat ostatním. Přispěli jsme Sebastianovi na stravu bez bílkovin, Michalce na speciální židličku, Michalovi na speciální tříkolku (dole foto) a Hynečkovi jsme, kromě koncertu, pomáhali s víčky. A i přesto, že to nebyly částky závratně vysoké, máme z toho radost, protože pomáhat ostatním je fajn. A na tom všem máte veškerou zásluhu vy!! Víme jaké to je, když člověk přemýšlí o penězích a má z toho těžkou hlavu. Můj taťka s mamkou by vám mohli vyprávět, když jsem se narodila. Pokud i my můžeme, i když jen maličko, někomu pomoci, tak to uděláme rádi.
Závěrem ještě jedno velké díky.
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019![Ohlédnutí za 2019](/webtemp/pages/104/800x600_crop_121x102_main_picture_nova%20beky.jpg)
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení![Ohlédnutí za rokem 2018](/webtemp/pages/102/800x600_crop_121x102_main_picture_kii.jpg)
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení![Jaro už je tu!](/webtemp/pages/98/800x600_crop_121x102_main_picture_IMG-36895fbcf318928fdcbcdc145af93940-V.jpg)
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!