Jaro už je tu!

Ahojda,

tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc děkujeme všem dobrovolníkům a pomocníkům na trati či v zázemí.

Jakmile bylo po běhu, já jsem mohla díky vám vyrazit k moři. Jsme opět v Chorvatsku a i když byla cesta trochu komplikovaná, vše nakonec dopadlo dobře a jsme tu. S tak dlouhou zimou, jakou jsme měli letos, a s chladnějším počasím se sem tam objevila nějaká ta rýma a nachlazení a ani mně se to letos nevyhnulo. Já to s tou rýmou nemám tak jednoduché. Nemůžu si pořádně utřít nos klasickým kapesníkem, protože by mi to mohlo ublížit. Takže s mamkou používáme vlhčené ubrousky, které jsou mnohem šetrnější. Taky se mi dost často stává, že mi teče krev s nosu. Asi je to tím, že EB postihuje i vnitřní orgány, tak je možné, že se mi smrkáním může trochu "poškrábat" sliznice. A tím, že krev zpátky zaschne a vytvoří se stroupky, se to tahle opakuje dokola a dokola. Kašlání může taky občas pozlobit. Ale nějaká rýma, kašel ani teplota mě přece nezastaví! A pro mě je teď přímořský vzduch jako balzám na moje dutiny.

Jinak celkově to mám takové divoké. Jako v životě jeden den super a druhý už ne tak super. Občas se mám úplně "zdravě" a jiné dny nechci chodit a ani si moc hrát, protože mě bolí nožky. Hodně se ale však snažím chodit, občas mě mamka nechá už i doma pomáhat, ale to mě moc dlouho nebaví. Spíš mě baví dělat nepořádek. Několikrát jsme se už letos byly podívat s mamkou v Brně v Dětské nemocnici. Skoro pokaždé mi berou krev a to není žádná sranda pro EB pacienty. Nemůžete mě pořádně přidržet, zatlačit mi na místo vpichu, aby to rychleji zaschlo a hlavně (a to je nejhorší) nedostanu ani tu pěknou náplast se zvířátky jako ostatní děti. Při sundávání by mi totiž udělala bolístku. Ale naštěstí mamka mi vždycky vystřikne malé srdíčko z Mepilexu <3.  V Brně jsem se taky potkaly s paní přimářkou, která mě moc chválila. Taky se z nám staly kámošky, dokonce jsem jí ukázala jednu hru na mobilu, tak to byla moc fajn návštěva. Podívali jsme se taky na DEBRA EB Konferenci, která se konala v Brně. Program pro nás děti byl moc prima, zpívaly jsme, hrály hry a poslouchaly různé zajimavosti ze světa EB. Ne každý den se nám s mamkou stane, že se potkáme s ostatními motýlky. Je moc fajn vidět, že nejsme jediní.

Tak já už musím jít, mamka mě bere na ranní procházku. Moc vám přejeme, ať si užijete toto před-letní období a užijete si dny volna.

Mějte se krásně a užívejte sluníčko!

Vaše Beky