Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

08. ledna 2015

Čekáme, čekáme a čekáme

img

Ahoj všichni,

doufám, že jste si užili Vánoce stejně jako já a načerpali sílu do nového roku.

Chtěla bych vám všem poděkovat za tu spoustu penízků, které jste mi poslali, a taky za spoustu obvazů, desinfekcí a potřeb, které nutně potřebuji a mohla jsem si je koupit. Mám teď doma od vás tak obrovskou zásobu všeho materiálu, že si teď šetřím penízky na účtu na jinou věc. A tou je možná léčba mojí křehké kůže a bacilů na ní v zahraničí. Bohužel ale stále musíme čekat na výsledky testů, které určí přesnou formu mojí nemoci. Bez toho se dále nepohneme.

S rodiči jsme se dočetli o klinických testech v zahraničí, které by mohly pomoci pacientům trpícím nemocí motýlích křídel. Momentálně jsou tyto testy ve fázi vývoje, ale doufám, že alespoň jedna z možností bude v budoucnu vhodná i pro mě. Prozatím vím, že nám motýlkům pomáhá pobyt u moře. A tak to bude asi první věc, kterou vyzkouším.

Ale teď zpátky od moře k nám do Pardubic. Doufám, že ještě napadne nějaký sníh, protože se mi moc líbí.

Mějte se krásně.
Vaše Rebeka

testy
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Ohlédnutí za 2019

Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začneme chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…

Pokračovat ve čtení
09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018
Ohlédnutí za rokem 2018

Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.

Pokračovat ve čtení
13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis