První dny očima maminky
„Ríšo, budeme čtyři.“ A stejně jako se Ríša těšil na sestřičku, my už se nemohli dočkat, až naše dcerka spatří světlo světa. Vše začalo pátek 8. 8. 2014 a Rebeka se narodila o dva dny později, 10. 8. 2014 po poledni. Přišla na svět císařským řezem, a tak jsem to, stejně jako narození syna, zase celé prospala.
Manžel ji viděl první, a tak také první zjistil, že Rebeka je a bude jiná. Do vínku totiž dostala křehkost motýlích křídel…
Po pár hodinách jsem se probrala a hned se po Rebece sháněla. Netušila jsem, proč mi zdravotní sestra nechce nic říct a proč mi neustále opakuje „Počkejte si na manžela a doktora“.
Až jsem se nakonec dočkala. „Vaše dcera trpí nemocí motýlích křídel“, zněl verdikt. „A to je to všechno, co ji trápí? Jinak je v pořádku?“ ptala jsem se okamžitě. V takových chvílích vám realita dochází opravdu pomalu a jen těžko si připouštíte, že poprvé v životě nešly věci podle plánu. A zrovna v tom nejdůležitějším bodě…
Strach z budoucnosti
Zůstala jsem na pokoji sama se svými myšlenkami. Má veliká výhoda byla v tom, že narozdíl od manžela, který seděl u internetu a čtením o hrůzách, které mohou naši holčičku potkat, si vytrhával srdce z těla, jsem já přístup k internetu neměla. Čtyři dny v porodnici bez Rebečky byly dlouhé. Naštěstí mám úžasnou rodinu a přátele, kteří mě podrželi a nekonečné chvíle zkracovali.
Ve čtvrtek konečně došlo na první setkání i dotek s naším motýlkem. Nevím, jestli převládal pocit štěstí, že ji uvidím, nebo strach z neznámého. Nevěděla jsem, jak moc ji nemoc zasáhla, jestli se ji nebudu bát pohladit a jestli jí dotekem neublížím. Bála jsem se. Moc. Když jsem ji uviděla, připadala mi andělsky krásná. Nemoc jí přede mnou schovala ručičky i nožičky do obinadel, ale i tak je pro mě bezchybná. Moje dcera Rebeka.
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!