První týden

Ahoj,

tak se vám hlásím z Brna. Převezli mě sem už dva dny po narození a řeknu vám, že se tu tedy nenudím. Někdy si připadám jako pokusný králíček, tolik testů a vyšetření tu absolvuji. Hotové psí kusy se mnou dělají! Ale zase na druhou stranu jsou to frajeři, kteří vědí, co dělají, tak jim to ani nezazlívám a těším se, že přijdou na něco, po čem mi bude líp.

Když se mnou zrovna nic neprovádějí, tak se alespoň v klidu vyspím, zato rodiče si tolik toho spánku neužijí. Ale to už vám asi líp poví táta (tedy brácha Ríša mi nad postýlkou poradil, že nemám říkat táta, že on ho prý tituluje „ty můj otče“. Chichi, to taky musím příště zkusit…)

Máme motýlka. A co teď?

Mít Rebeku v Brně, Míšu v Chrudimi a zbytek rodiny v Pardubicích rozhodně nebylo jednoduché. Každý den byl velice těžký, nikdo jsme nevěděli, co se děje a jak se chovat…

A nejhorší bylo, že jsem začal hledat info na internetu. Co si budeme povídat, tahle nemoc je pořádný průšvih a zhroutí se vám svět, ale přece nemůže být všechno jenom špatné a beznadějné. Podle internetu to tak ale jednoznačně vypadá. Nikde nic pozitivního, žádné povzbuzení, jenom plastické vykreslení těch nejstrašnějších osudů a situací. Pro už tak rozkolísanou psychiku naprostá katastrofa.

Denně jsem jezdil za Míšou, naštěstí se vším pomohla rodina, kamarádi i firma, tak jsme to zvládli. Ve čtvrtek vypukla akce přesun, při které mi hodně, ale opravdu hooodně moc pomohl bratr Patrik. Zajistil ubytování v Brně, což byla ta nejlepší věc, která nám v začátku strašně pomohla.

Pomoc v nejtěžších chvílích

Mám velké štěstí, že mám takovou rodinu i super kamarády v čele s Rendou a Honzou, kteří mi byli skvělou oporou. I když jsem, a to doufám, velký chlap, nestyděl jsem se před nimi brečet… Nemá smysl hrát si na frajera v situaci, kdy se vám pod nohama bortí svět, naopak pomáhá to ze sebe dostat všechno ven. Jakmile se s tím smutkem zavřete a pokusíte se bezmoc utopit v alkoholu, máte zaděláno na pořádný průšvih.

I zaměstnavatel, firma Atalian, naštěstí na špatné zprávy zareagoval úplně skvěle. „Postarejte se o rodinu, vše ostatní je  na vedlejší koleji,“ oznámil mi šéf. Tímto bych současně chtěl celému našemu kolektivu hrozně poděkovat – i jejich reakce mě pomáhá držet nad vodou.

Kromě všeho ostatního mě trápil i jeden podstatný problém - jak to budeme zvládat finančně? A není to žádná bezcitnost ani myšlení v první řadě na peníze, ale prostý fakt, že kromě velkých všestranných omezení s sebou tato nemoc přináší také velmi nákladnou léčbu. Jenom na materiál a nezbytná ošetření je potřeba vynaložit vysoké částky, a to jsme se ještě nedostali ke všem těm speciálním pomůckám, oblečení, vybavení a tak dále. Zvládneme to vůbec?