Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

21. října 2014

První dny očima maminky

img

„Ríšo, budeme čtyři.“ A stejně jako se Ríša těšil na sestřičku, my už se nemohli dočkat, až naše dcerka spatří světlo světa. Vše začalo pátek 8. 8. 2014 a Rebeka se narodila o dva dny později, 10. 8. 2014 po poledni. Přišla na svět císařským řezem, a tak jsem to, stejně jako narození syna, zase celé prospala.

Manžel ji viděl první, a tak také první zjistil, že Rebeka je a bude jiná. Do vínku totiž dostala křehkost motýlích křídel…

Po pár hodinách jsem se probrala a hned se po Rebece sháněla. Netušila jsem, proč mi zdravotní sestra nechce nic říct a proč mi neustále opakuje „Počkejte si na manžela a doktora“.

 Až jsem se nakonec dočkala. „Vaše dcera trpí nemocí motýlích křídel“, zněl verdikt. „A to je to všechno, co ji trápí? Jinak je v pořádku?“ ptala jsem se okamžitě. V takových chvílích vám realita dochází opravdu pomalu a jen těžko si připouštíte, že poprvé v životě nešly věci podle plánu. A zrovna v tom nejdůležitějším bodě…

Strach z budoucnosti

Zůstala jsem na pokoji sama se svými myšlenkami. Má veliká výhoda byla v tom, že narozdíl od manžela, který seděl u internetu a čtením o hrůzách, které mohou naši holčičku potkat, si vytrhával srdce z těla, jsem já přístup k internetu neměla. Čtyři dny v porodnici bez Rebečky byly dlouhé. Naštěstí mám úžasnou rodinu a přátele, kteří mě podrželi a nekonečné chvíle zkracovali.

Ve čtvrtek konečně došlo na první setkání i dotek s naším motýlkem. Nevím, jestli převládal pocit štěstí, že ji uvidím, nebo strach z neznámého. Nevěděla jsem, jak moc ji nemoc zasáhla, jestli se ji nebudu bát pohladit a jestli jí dotekem neublížím. Bála jsem se. Moc. Když jsem ji uviděla, připadala mi andělsky krásná. Nemoc jí přede mnou schovala ručičky i nožičky do obinadel, ale i tak je pro mě bezchybná. Moje dcera Rebeka. 

narození diagnóza psychika
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Ohlédnutí za 2019

Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začneme chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…

Pokračovat ve čtení
09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018
Ohlédnutí za rokem 2018

Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.

Pokračovat ve čtení
13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis