Jak to s Beky koulí táta
Všechny zdraví taťka,
Tak se po delší době ohlašuji. Rád bych vám trochu přiblížil, jak se náš život změnil. Hned na začátku říkám, že k lepšímu, protože máme doma tu nejkrásnější holčičku na světě - naši Beku.
S motýlími křídly přišla řada věcí, které běžného smrtelníka ani nenapadnou. Tato nemoc vás neustále drží ve střehu: jak Rebeku uchopit, jak ji pokládat, zvedat, otočit, jak ji šetrně přebalit a nesedřít jí kůži, jak jí otírat obličej, když vyplivne mlíčko, jakou hračku jí dát do ruky... Jako pro otce je pro mě dost smutné a ubíjející, když se bojím svýma neohrabanýma a antihebkýma rukama zvednout a držet tak malou princeznu. Člověk musí dbát na to, aby na sobě neměl triko na knoflíky, nebo, v případě manželky, náhrdelníky či zdobená trika, když chce našeho motýlka zvednout.
Velkým otazníkem bylo, jak Beky vzít domů z nemocnice. Musí mít speciálně vypolstrovanou sedačku, aby ji netlačila. Pátral jsem a pátral na internetu, ale nikde tyto věci nezjistíte. Nakonec jsme ji převezli v korbě kočárku na zadním sedadle. Připadal jsem si jak 80.letech ve staré Škodě 100 :) Domů jsme poté museli pořídit spoustu měkkých dek a polštářů, aby malou nic netlačilo. Dneska už Rebeka zvládne pást koníčky na pár minut denně - další přemýšlení na co ji položit, aby si nesedřela kůži z kolen.
Jak jsme se už zmínili v předešlých článcích - obrovský problém byl s oblečením. Museli jsme shánět takové, které nemá švy vůbec, případně jen ploché švy, dobře pruží, aby se lehce oblékalo i přes obvazy. Oblečení nesmí mít suché zipy, cedulky, vyšívané obrázky nebo nepodšité patenty. Nevhodné většinou jsou věci přes hlavu, nejlépe se oblékají věci s rozepínáním vepředu. Ani nepočítám kolik jsme museli prostříhat, rozstříhat a upravit bodýček a pyžam, aby naší princezně neublížily.
Dalším důležitým bodem bylo, jak se chovat k synkovi. Naštěstí náš Ríša je anděl a svou sestřičku miluje, pusinkuje ji a nikdy by jí neublížil. Bylo nutné mu připravit program, zajistit školku, jídlo, hokejové tréninky, jak jen to šlo, zaběhnout si rutinu. Musím říci, že jsme to zvládli dost dobře, samozřejmě za přispění našich rodičů.
Veškerá péče okolo Rebečky zabere spoustu času, změní se vám život a to dost, já si třeba nedovedl pět let vypnout telefon, ale nyní jsem si řekl: “Vždyť on se svět nezblázní, když vás někdo nechytí 2 hodiny na telefonu.“
Závěrem bych dodal, že s Rebekou se známe nějaký ten pátek, proto i já jsem si už jistější, když ji chci pochovat v náručí, a je to super pocit!
S pozdravem Richard
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!