Jak Rebeka přišla na svět

V srpnu 2014 jsem se v pátek ráno rozhodla, že svět už beze mě existoval dost dlouho. A že je na čase to změnit! Ovšem taková akce se nedá uspěchat, takže jsem se mezi vámi nakonec objevila až v neděli 10. 8. 2014. A obrátila celou rodinu vzhůru nohama.

A co na to říkal táta?

Už když Beky přišla na svět, musela být jako každá holka výjimečná a originální. Bohužel, její výjimečnost má konkrétní jméno - epideromolysis bullosa congenita. Pokud jste s latinou stejně na štíru jako já, prozradím, že se pod tajemným názvem skrývá v češtině sice velmi poetická, ale také velmi nezáviděníhodná nemoc motýlích křídel.

Hned, jak jsem ji uviděl, jsem si v duchu řekl: „A jsme v p... “ V tu chvíli se mne zmocnila obrovská bezmoc a beznaděj. Život se bortil, jak to teď bude? Zvládneme to? Dá se s tím žít?

Ale věděl jsem, že vedle je má milovaná Míša a venku čeká Ríša (dokonce se nám to i rýmuje). A došlo mi, že musíme bojovat. Není to lehké, to se nesnažím ani předstírat, ale tak to prostě je.

Po konzultaci s lékaři jsme se dohodli na převozu Rebeky na JIP do Hradce Králové a poté do dětské Fakultní nemocnice Brno, kde mají na motýlí křídla specializované oddělení.

A pak nastal nejhorší týden mého života. Nevěděli jsme pořádně co a jak, já neustále koukal na internet a četl jeden strašlivý příběh za druhým…

Nad vodou nás udržela rodina a kamarádi, kteří nás podpořili a pomohli i s naším malým raubířem Ríšou.

Jsme v tom spolu

 Ale co říct tomu druhému? To prostě nevíte. Slov se nedostává, a to bolí nejvíc… V naší beznaději jsem naštěstí objevil centrum DEBRA.CZ, které pomohlo tam, kde jsme si sami nevěděli rady.

Tímto bych také současně chtěl celému kolektivu v čele s paní primářkou Mudr. Hanou Bučkovou poděkovat – úžasně se o nás starají a dávají užitečné rady a kontakty a pomáhají překonat prvotní beznaděj.

Jako první se nám věnovala psycholožka Mgr. Lenka Tříletá. Při konzultaci s ní jsme si Míšou řekli všechno, co nás tížilo. A jak moc jsme se obávali reakce toho druhého… A ujistili jsme se navzájem, že do toho jdeme a budeme bojovat. Bude to složité, ale my se nevzdáme!

Nevzdávejte to ani vy a bojujte! Nejenom naši prckové mají defekty - co my sami?

My jsme dokonalí?