Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

REBEČINA KŘÍDLA A LP

English version
      
Rebeka ČIHÁKOVÁ se narodila 10. srpna 2014 s nemocí motýlích křídel. Jde o velmi
vzácnou vrozenou a bohužel nevyléčitelnou nemoc.
   

O rodině Čihákových

 
Tatínek Richard pracuje jako vedoucí pracovník úklidu, maminka Míša jako kadeřnice. Rebeka má staršího bratra Ríšu, který chodí do školy, je o pět let starší než Rebečka. V rodině panují velmi přátelské vztahy. Rodiče s dětmi jezdí často na výlety, například do ZOO a do přírody. Kromě toho se věnují i sportu, hlavně tatínek s bratrem často hrají hokej. Společně pak všichni jezdí na kole a na bruslích. 
 
Snaží se žít jako každá normální rodina, ale ne vždy je to tak snadné, protože Rebečino onemocnění vyžaduje speciální péči, hodně trpělivosti a i odvahy se s tím vším vyrovnat. Přesto se milující rodiče starají o obě děti, jak nejlépe dovedou. Denně musí Rebečce převazovat rány sterilním krytím, aby se do poraněné kůže nedostala infekce. Horší než zima je pro její onemocnění letní období. Teplo není zrovna příjemné, protože puchýřky na kůži se tvoří častěji a jsou bolestivé, snadněji praskají.
 
Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění pojivové tkáně, které je vrozené a nevyléčitelné. Příčinou je mutace genu, který se stará o stavbu kůže. Nemoc motýlích křídel postihuje v České republice okolo 250 – 300 lidí, projevuje se velmi křehkou kůží, která má špatnou nebo žádnou soudržnost. Onemocnění postihuje největší orgán těla – kůži, ale v některých případech i sliznici dutiny ústní, trávícího, respiračního a urogenitálního ústrojí. Puchýře se mohou vytvářet při jakémkoliv drobném tlaku či tření. Problémem tak může být i přijímání tuhé stravy, které pak působí bolesti při polykání. Velmi důležitá je vyvážená strava a dostatečný příjem živin, minerálů a vitamínů, který zajistí, aby byl proces hojení co nejrychlejší a imunitní systém co nejsilnější. Onemocnění se vyskytuje v několika formách od velmi mírných po smrtelné. Rozlišujeme čtyři základní formy: simplex, junkční, distrofickou a velmi vzácný syndrom Kindlerové. Tyto formy se dále dělí na více než třicet podtypů.
     
V případě malé Rebeky už forma určena byla - junkční forma a je tou nejvzácnější (9% nemocných). Puchýře se tvoří na celém těle i při lehkých dotecích a poraněních. Těžce postižen bývá jícen, nemocní často trpí podvýživou, ztrátou chrupu a vlasů. Úmrtí v kojeneckém věku není nezvyklé. Bohužel přesný podtyp této formy nebyl určen, nikdo tedy nedokáže předpovědět, jak se nemoc bude v budoucnu vyvíjet. A my jsme za to rádi, protože můžeme věřit, že se to jednou zlepší nebo úplně vyléčí.
 
Nemoc motýlích křídel je bohužel nevyléčitelná, tudíž péče spočívá především v ošetřování, mírnění příznaků a v prevenci. Ošetřování puchýřků musí být provedeno velmi opatrně a sterilně, aby se otevřené rány nestaly také otevřenými dveřmi pro infekci. Velmi důležité je proškolení rodičů ve vhodné technice ošetřování, o pomůckách, prevenci a dalších důležitých oblastech. Proškolení probíhá ve specializovaných centrech.
 
Na závěr slova Rebečiny maminky:Rebeka se narodila s diagnózou nám známou jako nemoc motýlích křídel. Byl to šok a každý z nás se s tím srovnal po svém, ale společně jsme to zvládli. Její forma je těžká a projevy také nemá zrovna malé. Ale je nesmírně statečná a všechny okolo sebe učí, že život se dá zvládat súsměvem, i když to bolí. Milujeme ji, a taky brášku Ríšu a oba dva nám dávají ten pravý smysl proč se z toho nezbláznit :)“ Oficiální stránky, kde se dozvíte mnohem více o Rebečce, její rodině, nemoci motýlích křídel a dalších aktivitách rodiny a skupiny lidí, kteří pomáhají nejen Rebece:
http://www.rebecinakridla.cz/
https://cs-cz.facebook.com/rebecinakridla/
  

NA ZÁKLADĚ TĚCHTO INFORMACÍ A SEZNÁMENÍ SE S MAMINKOU REBEČKY VZNIKL V LETOŠNÍM ROCE PROJEKT:

„R E B E Č I N A KŘ Í D L A“

Autorka projektu se představuje:

Jmenuji se Jitka Adamusová, narodila jsem se 11.7. .… před několika lety a bydlím nedaleko Hradce Králové.Můj životní postoj a vnímání světa mne dovedlo k profesi policistky. Již zažité heslo Policie České republiky „Pomáhat a chránit“ vystihuje přesně to, co chci v životě dělat, čím být lidem prospěšná. Abych více porozuměla lidské duši i mysli, rozhodla jsem se vystudovat vysokou školu v Hradci Králové, a to pedagogickou fakultu, obor Sociální patologie a prevence. Moje práce bývá občas velmi psychicky náročná, proto potřebuji často dobíjet energii, kterou nejlépe načerpám v lese na procházkách, ve společnosti mého psa Alexe, nebo cvičením, čtením knih, meditací a poslechem hudby. V poslední době jsou to hlavně písničky od LP, i to byl jeden z impulzů k mému předsevzetí, že si každý rok vyberu nějaký dobročinný projekt, na který přispěji nebo se na něm budu podílet.

Letos jsem se „Jednoho dne“ (SOMEDAY) rozhodla pomocí „Napnutého lana“ (TIGHTROPE)  propojit „Ostatní lidi“ (OTHER PEOPLE), lidi, kteří jsou tak „Odlišní“ (STRANGE),  aby pomohli jednomu poraněnému motýlkovi Rebece    „Levitovat“ (LEVITATOR).  Vím, že pro nás všechny to bude „Dlouhá cesta“ (LONG WAY), „Do divočiny“ (INTO THE WILD) přes „Bahnité vody“ (MUDDY WATERS). Věřím však, že pomocí „Kouzla“ (MAGIC) a „Svatozáře“ (HALO) to zvládneme a vše povede k částečnému „Zotavení“ (RECOVERY) Rebeky.
 
 
Proč Projekt Rebečina Křídla?
 
Chtěla jsem propojit symbol „Motýla“, něčeho tak krásného, křehkého a zároveň zraněného, s uměním a písněmi LP, se silou a potenciálem fanoušků LP a tím vším zmírnit těžký životní úděl malé bojovnice Rebeky.
   
Motto: „Nikdy se nevzdávat a jít za svým snem.“
   
Smyslem projektu Rebečina křídla je, aby lidé, kteří uvidí dítě s nemocí motýlích křídel, neodvraceli pohled, aby rodiče neokřikovali své děti se slovy: „Neukazuj, nekoukej se tam, pojď, jdeme jinam, nic neříkej“ a tak dále, protože tohle je největší bolestí a trápením Rebečiny maminky. Když jsem Rebečinu maminku poprvé oslovila a představila jí svůj projekt, byla z myšlenky projektu nadšená a velice se jí líbila. Sdělila mi, že by jí nevadilo ani to, kdyby se portrét nepodařilo vydražit a projekt tak dovést do úplného konce, protože pro ni dražba není hlavním cílem. Pro ni je nejdůležitější osvěta nemoci motýlích křídel. Nejvíce by si přála přivést lidi k poznání a zvídavosti a zvýšit tím podvědomí o nemoci motýlích křídel. Věří, že se vše povede a celý projekt se podaří zrealizovat.
   
A co bych si přála já? Já bych si přála, aby lidé, až příště potkají Rebečku, nebo jiné dítě s nemocí motýlích křídel, aby jim věnovali úsměv a vřelý pohled plný lásky, protože to je to nejmenší, co pro „raněné motýlky“ můžeme udělat. Věřím, že právě posluchači a fanoušci LP jsou lidé s velkým srdcem a porozuměním, že jsou zkrátka jiní... oni rozumí a ztotožňují se s texty a písněmi LP plných emocí a empatie.
  
 Jitka Adamusová Melánie Hertelová
    
Další osobností, která se na projektu podílí je Melánie HertelováJe jí 28 let, má dvě děti a je šťastně zadaná. Pochází ze Slovenska, ze Žiliny. S malováním začala v roce 2016, v té době byla na mateřské dovolené a chtěla se věnovat něčemu, co by jí přinášelo radost, chtěla něco tvořit, tak tvořila. Malování měla hluboko v sobě, ještě z dětství. Vždy ráda malovala a zrovna tak milovala hudbu, poslouchala jí každý den. Dodnes si vzpomíná, jak jí starší bratr každý večer před spaním pouštěl na magnetofonu staré kazety – Queen, Michaela Jacksona a další. Je zajímavé, že zpočátku měla jinou představu o směru své tvorby, malovat portréty jí prostě nebavilo. Teprve spojení malování právě s hudbou jí ukázalo hledanou cestu a začala se věnovat umění Fan Art (jinak též fanarty – tzv. fanouškovské umění, zpravidla se jedná o výtvarná ztvárnění oblíbené postavy, scény, ale i o neidentická díla, pouze ovlivněná prostředím, námětem nebo jen atmosférou). V březnu uplynulo osm měsíců od chvíle, kdy se začala intenzivně věnovat kresbě. Při poslouchání hudby a textů, kreslila jí fantazie v hlavě obrazy, se kterými se chtěla nebo spíš musela podělit a dostat je na papír. Do každého obrazu dává kousek sebe. Nikdy nestudovala výtvarné umění, což zachovává originalitu jejího talentu, jejího „daru od boha“. Originalita a provedení je pro ni víc než technika a dokonalost. Měla tu čest se setkat s umělci, lidmi, kteří jí řekli: „tohle je ta cesta, tohle je dobré, pokračuj vtom, co děláš, protože to děláš dobře“. Velmi si váží každé reakce na své umění, pochvaly i kritiky především od lidí, kteří již sami něčeho dosáhli… to jí posouvá vpřed.
   
Jak sama říká: „Inspirace je všude kolem nás, já jí našla v hudbě.“. Oslovují ji texty a klipy různých songů různých žánrů, poslouchá hudbu 30.let přes rock&pop až po její asi nejoblíbenější rap. V tomto širokém záběru zkrátka nemohla výrazný talent a zajímavý image LP minout. Obraz, který daruje pro projekt „Rebečina křídla“ vznikl v době, kdy se kresbě věnovala teprve dva měsíce, malovala ho položený na zemi na sololitové desce, kdy u malování ležela nebo seděla v tureckém sedu. Krásně strávený měsíc života…
    
Melánie prohlásila: „Neskutečně mne těší, že pro mě tak „jednoduchým“ způsobem mohu pomoci dobré věci a že to, co dělám, může někomu pomoci vrátit úsměv do tváře, protože to je nejvíc… Děkuji, že se mohu spolu s vámi účastnit tohoto projektu, vážím si toho. Věřím, že projekt dotáhnete do úspěšného konce.“ -Mel-
      
Další tvorbu Melanie můžete vidět na:
https://www.instagram.com/melahertelart/
a https://www.facebook.com/search/top/?q=melania%20hertelova
   
  
Profil zpěvačky, která inspirovala Melánii k namalování fanartu (80 x 60 cm), jež se rozhodla darovat výhradně pro projekt „Rebečina křídla“. Jeho vydražením získané prostředky budou použity jak pro Rebeku, tak k osvětě tohoto vzácného onemocnění pro širší veřejnost. Tím bude možné pomáhat dalším lidem trpícím onemocněním motýlích křídel. 

Laura Pergolizzi

Známá jako LP je americká zpěvačka a skladatelka s italským původem, která píše písničky nejen pro sebe, ale i pro hvězdy současné světové pop-music jako je Cher , Christina Aguiler a, Rihann a nebo Backstreet Boys . Narodila se v New Yorku a v současné době žije v Los Angeles se svou snoubenkou. Na hudební scéně se pohybuje už téměř dvacet let. Na konci roku 2016 vydala píseň, její zatím největší hit „Lost On You“, její popularita vystřelila jako raketa a rázem zná LP celý svět. LP sama o sobě tvrdí, že je „jen“ písničkářka, ovšem její hlas, její tvorba, její talent a v neposlední řadě i její úsměv nám dokazují, že je to umělkyně s krásnou a citlivou duší, že je prostě úžasná a navíc i skromná. Do svých písní vkládá své srdce, své životní zkušenosti, lásky i zklamání a oslovuje tím miliony fanoušků po celém světě, kteří se v písních nachází a ztotožňují se s nimi. Když poprvé vidíte a slyšíte
   
LP na jevišti, první myšlenka, která Vás napadne je, jak tak drobná osůbka může mít takový hlas, takové charisma a tolik energie, že s ním naplní celý sál. Ve světě hudby se pohybuje mnoho umělců, ale jen o některých se dá říct, že jsou jedineční a nezaměnitelní… LP bezpochyby patří mezi tyto vyvolené.
    
Použité fotografie zpěvačky LP byly staženy z internetu, kde autor nebyl uveden, byly vloženy na profil zpěvačky zveřejněný na sociálních sítích. Na fotografie nemáme žádná práva.

Cíl celého projektu:

Vydražení obrazu, osobně podepsaného zpěvačkou LP (fanartu zpěvačky LP) na oficiálních stránkách fanklubu, předání obrazu vydražiteli a zároveň předání získaného finančního obnosu mamince Rebeky, paní Čihákové.
       
Aukci obrazu najdete zde.
Oficiální fanklub zpěvačky LP v České republice
           
LP Czech Official    
Myšlenka založit fanklub LP v České republice se zrodila u našeho zakladatele Mika Koukala, těsně potom, co zažil LP na jejím prvním koncertě v České republice, v klubu Roxy v Praze 28. března 2017. Zřejmě to byla dobrá myšlenka, protože je to už více než rok, co se náš fanklub snaží šířit a propagovat hudbu LP a vytvářet určitý druh zázemí pro fanoušky LP v České republice, místo, kde se můžou setkávat, diskutovat a vzájemně se podporovat. Současně náš fanklub také přijal nelehký úkol sledovat činnost LP, její vystoupení a koncerty i mimo naši republiku a prostřednictvím krátkých reportáží na naší webové stránce www.iamlpfans.cz , o tom informovat nejen naše členy ale i ostatní české fanoušky. Nelehký úkol je to hlavně z toho důvodu, že všichni máme svá zaměstnání a LP, když vyrazí na turné je jako nezastavitelné perpetum mobile - nešetří ani sebe ani nás korespondenty. Reporty je možné najít i na našich sociálních sítích kde se snažíme přinášet vlastní příspěvky a vlastní myšlenky, nejen sdílet fotografie a videa ostatních. Naše členská základna není nijak velká, ale ve virtuálním světě soc. sítí máme na facebooku přes 500 příznivců, https://www.facebook.com/lpczechfans/ , naše diskusní skupina má 80 členů a na Instagramu máme na 600 sledujících https://www.instagram.com/lp_czech_official/ .
         
LP Czech Official:
„Pokud by jste se zeptali, čím nás LP tolik učarovala, bude to asi ta její křehkost, charismatická duše a charakter. Samozřejmě je to především její nezaměnitelný hlas úžasného rozsahu a barev v nízkých i vysokých polohách, ale právě ten hlas ve spojení s křehkou bytostí, plnou pokory, dokáže v člověku vyvolat opravdové emoce. LP je kouzelnice, která se dokáže neuvěřitelně propojit s publikem svými písněmi. Mezi fanoušky převažují ženy, snad je to tím, že jsou citlivější a dokáží se na LP lépe „naladit“, nebudeme si nalhávat, že mnoho žen potřebuje svůj svět a LP jim ho dokáže skvěle vytvořit. Ovšem hlavní je přeci jenom hudba, její zpěv, texty a to, jak se dokáže do písní položit a prožívat je, ona je tak bezprostřední a jedinečná. Fanklub tak bere pod svá křídla všechny, co LP milují, každý si u ní postě najde to své, pro co stojí za to žít…“ - Mike Koukal -
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení
13. listopadu 2017 Chorvatsko 2017
Chorvatsko 2017

Snad jste si užili léto podle svých představ a pořádně jste si odpočinuli, trošku se opálili a nabrali sílu na zbytek roku.

Pokračovat ve čtení
17. července 2017 Léto je tu!
Léto je tu!

Jak už určitě víte, tepla pro motýlky nejsou ničím příjemným. Pravdou je, že u mě se všechno vždycky zhorší, puchýřky se dělají mnohem víc a snadněji i tím, že na sobě nemám tolik vrstev oblečení.…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis